1天要講300次「請幫我」 罕病天使楊玉欣回母校分享人生價值
一直坐在轮椅上、连手指都不太能动,脸上却始终挂着笑容的杨玉欣说,人一生做的所有事情,如果不含有爱的成分,意义都不大。照片为记者陈冠宇拍摄
就读国立艺专国乐科第五年的19岁少女,居然被确诊得了肌肉无力症,医生说无药可治,只能慢慢迈向瘫痪。罹患这种疾病的杨玉欣,基本的食衣住行都需要别人帮忙,一天最少要讲300次「请帮我」,却能活出精彩乐观的人生,而且积极帮助别人。
杨玉欣在2024年4月18日回到睽违已久的母校台湾艺术大学分享人生经历,提到她被确诊之后,还是想积极赚钱养活自己,也奉养父母。她知道自己已经无望靠着专长的乐器谋生,因为慢慢地连乐器都拿不动,所以她先去找靠着头脑跟言语沟通可以做的工作,包括卖保险跟唱片企划,没想到后来成为新闻主播跟节目主持人。
独自在台北生活的杨玉欣,因为肌肉无力,连上下阶梯都很难,经常跌倒,坐下来就很难站起,即使买便当也很困难,还好有人愿意帮助,成为她的贵人。杨玉欣也希望可以帮助别人,因为深刻感觉到自己能活着,就需要别人的帮助,她希望自己也能帮助别人,而且积极实行。
杨玉欣说,也许只是陪伴或是一个笑容、一句祝福,都是帮助别人,可以成为别人的贵人,这就是幸福的机会。就这样,坐着轮椅的杨玉欣,主动去担任志工,探望更需要帮助的人,而且深刻感觉到身心障碍者的失去自尊。所以有机会进到立法院,就推动《病人自主权利法》等15项重要法案,现在担任基隆市政府社会处长,则积极推动「友爱店家」,找到残障人士担任小天使帮忙推动。
杨玉欣说,台湾领有身心障碍手册的人就将近120万,实际人数应该更多,因为有人不愿意领取手册,怕被标签化、污名化。从这个比例来看,每20个人就有一人领有身心障碍手册,但我们日常可能没有感受到有这么高比例的弱势资讯议题,显然相关资讯被严重忽略。
一直坐在轮椅上、连手指都不太能动,脸上却始终挂着笑容的杨玉欣说,人一生做的所有事情,如果不含有爱的成分,意义都不大,她鼓励每一个人都可以创造有意义的快乐人生。
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