41岁确诊巴金森氏症 靠这兴趣让手指灵活 与病共处20年

得巴金森不是世界末日，正向与疾病共处　仍可谱出动听的人生乐章。(示意图/Shutterstock)

不少巴金森氏症病友得知罹病时，顿觉人生彩色成黑白，确诊巴金森氏症分别20年及10年的病友林先生及Andy，透过自身努力证明，得了巴金森氏症，人生一样可以谱出动听的乐章。

现年61岁的林先生是国小老师，20年前有一天在学校他站上高梯装灯泡，在下面帮忙扶住的梯子的同事纳闷「梯子怎么抖这么厉害？」原来不是梯子抖，而是林先生的脚抖动严重，并不是他怕高，这是巴金森氏症的症状。

规律运动有助控制帕金森氏症病情，并维持生活品质。(示意图 / Shutterstock）

●41岁确诊巴金森氏症，学生学他抖手，他索性跟学生比谁抖得久

「我只要一紧张右手就抖不停，」林先生说，读书时国文课写书法、自然课解剖青蛙、都曾经因为手抖影响表现，考驾照也因为稳定测验一直考不过未能取得驾照，但认为对生活没有太大影响，就没有去找出原因，直到手抖的情况愈来愈严重，与人交谈时右手抖到无法停止；演奏胡琴时手抖到无法拉弓，加上右侧手脚抖动太频繁，林先生赶快就医，做了一连串检查后，确诊巴金森氏症。

「那时很震惊，毕竟那时才41岁，」林先生经常想着，人生那么长，后面的日子怎么办？林太太则只要听到江蕙唱的台语歌〈家后〉，从第一句歌词「有一日咱若老，找无人甲咱友孝，我会陪你」（有一天我们老了，找不到人孝顺我们，我会陪你）就开始哭，但想到先生他已经很难过，又不是她哭他就会好，慢慢转念，正向陪先生面对疾病。

林先生遵照医嘱维持正常生活及减少压力，确诊时他在学校担任主任，为了减压他从主任职退下，改任组长，教学工作则持续，慢慢调适心情面对生病的事实，「我给自己心理建设，凡事尽力就好，让自己的心情变好，压力也少些。」只是手抖无法控制，有时在学校手抖到小朋友学他，「我就跟他们比赛，看谁抖得久、抖得有节奏。」他不跟学生发脾气，以诙谐的方式解决问题，让学生了解什么是巴金森氏症。

●「穿高跟鞋的女生走得都比我快，原来我得了巴金森氏症！」

Andy则是10年前确诊，那时他52岁，在电脑软体公司负责销售与维护业务，确诊前，他已经有将近一年时间觉得格外疲累，工作力不从心，每天吃完午餐眼皮就重得张不开；有一天早晨走在上班路上，他一直被「超车」，连穿高跟鞋的小姐也很快从他后面超越他把他甩得老远，后来无力的状况愈来愈严重，他到便利店买东西拿不出皮夹里的钞票付帐，为客户修电脑转不动螺丝起子，甚至开车时几乎转不动方向盘。

Andy就医检查，初诊医师就肯定他是「巴金森氏症」。从「动作慢」开始回想，Andy想到他其实还有其他征兆，「像是面无表情，儿子都说我扑克脸，很严肃，」另外，他40多岁起严重便秘，以及跟太太去渔港玩却完全闻不到海鲜的腥臭味，也在确诊后有了答案，「原来这都是巴金森氏症的早期症状。」

52岁正当壮年，人生却出现巴金森氏症这个变数，但想到上有高龄父母，下有当时就读高中的儿子女儿，身旁还有18岁就认识相恋的太太，Andy决心跟巴金森氏症奋战到底，希望有更多时间陪伴年迈父母及子女。幸运的是他确诊快，也很快进入正规疗程，他规律门诊、服药、运动。10年过去，两个孩子一个已就业，一个今年研究所毕业，双亲也健在，Andy三不五时带爸爸妈妈在外面餐厅吃饭享天伦。

●药效起伏时　身体会突然「当机」像木头人动不得

发病后的日子，林先生和Andy三言两语带过，听起来生活似乎没有很大影响，然而个中辛苦，没有亲身经历，难以体会其味。

巴金森氏症是因脑内黑质部位退化，导致神经传导物质「多巴胺」生成不足，造成肌肉活动受到不同程度的限制，进而影响患者的身体活动能力，主要治疗药物为「左多巴」，但用药时间长了以后，左多巴的药效会开始起伏不定，忽强忽弱或忽长忽短，当药效减退时病人会「断电当机」全身动弹不得，药效推动力量太强，病人则出现无法控制肢体胡乱扭动的「异动症」，都让病友十分困扰。

林先生确诊多年都依照医师指示规律用药，没有发生因药效不足而成为木头人的惨况，顶多药效不足时做动作力不从心，「像用电脑时有一些操作需要右手连续点两下滑鼠，这时候就做不到！」但去年他却频繁跌倒，几个月内摔了十几次。林先生接受医师建议，使用缓释型的新药，药效释放稳定，减少异动起伏，他并在走路时用朋友赠送的两支健走杖增加稳定身体重心，终于不再跌倒。

林先生（右）吹奏萨克斯风，Andy（右二）与医师配合演唱《快乐的出航》。(图片来源 / 陆教授神经科诊所提供）

●正向与疾病共处　仍可谱出动听的人生乐章

谈到如何面对巴金森氏症？林先生与Andy异口同声说：「就是面对它！」听医师的话、规律用药、适度运动，让身体的多巴胺维持比较小的波动。

巴金森氏症病患至少要与这个疾病共处15～20年，「3个Lucky 7」是巴金森氏症的治疗目标，陆清松说，所谓「3个Lucky 7」是指7年生活如常的「蜜月期」、7年维持基本工作能力的「工作期」，以及7年保持基本生活起居的「退休期」，以60岁发病、21年后81岁来说，只要控制良好，老年生活还是可以很有品质。

「该吃药就要吃药」，林先生认为，身体本来就会老化，最好就是当身体老化到最后阶段时，巴金森病程也进展到最后阶段，「两者一起到终点！」Andy则乐观认为，虽然目前巴金森氏症还不能治愈，但医学一直进步，现在还有很多治疗方法在临床试验，或许能等到春暖花开的那天！

运动有助控制巴金森氏症病情，林先生原本就热爱运动，生病后一样勤于运动，常在下班后跟同事打羽球，不忘先吃药充电再去打球，「同事挥拍球打过来，我接得到就接，接不到就算了，反正老朋友了，大家都知道我的情况！」生病后他还开始学吹萨克斯风，「巴金森氏症患者到后来肢体会僵硬，吹萨克斯刚好练一练手指头，希望以后比较不容易僵硬。」

林先生与Andy两人前阵子一起出席「世界巴金森日」记者会，林先生当场以萨克斯风演奏歌曲《快乐的出航》，喜欢唱歌的Andy拿着麦克风与医师在旁高歌，现场气氛欢乐。罹病多年，他们完全没有被巴金森氏症击倒，以正向开朗的心、健康的生活型态，让自己的人生维持快乐的出航！