巴金森最愛問/陪爸媽抗巴金森 子女是最關鍵戰力
台中童综合医院神经内科主治医师张翔宇。图/张翔宇提供
父亲节聚餐,与父母不同住的李先生发现,爸爸走路和动作都变得缓慢,拿筷子的手隐约也有点颤抖,「爸爸真的年纪大了」。心里不禁感叹了起来。没想到父亲后来自行就医,竟被诊断为脑神经退化疾病─巴金森病。这突如其来的消息,让李先生顿时茫然,不知该如何陪伴父亲与退化疾病对抗。
台中童综合医院神经内科主治医师张翔宇分享,临床观察有些子女是隔一阵子回家,惊讶发现父母与过往不大一样,如开朗的个性变得忧郁、走路变慢,跟不上家人的脚步等,带着父母到神经内科就医,才发现罹患了巴金森病。
张翔宇说,目前巴金森病有多种药物可以协助维持正常生活功能,初期稳定用药,动作缓慢、僵硬颤抖的症状都可获得改善,维持数年正常的生活,疾病中后期也有手术治疗的选项。因此,子女一旦听到父母确诊,最重要的是调整自我心态,做好陪父母长期抗战的准备。
子女耐心陪伴 父母信心来源
当父母开始接受巴金森的药物治疗,子女陪同回诊时常会反应药效不佳。张翔宇解释,为了延长药物可控制疾病的时间,一般会先从较轻的多巴胺药物或多巴胺接受体促效剂开始用药,同时观察患者对药物的反应,逐步调整使用药物。
张翔宇说,有的患者会合并出现如忧郁、便秘、低血压、睡不好等非动作障碍症状;或用药后有太强烈的副作用,如异动症、冲动症状等,都要配合门诊调整药物,找到症状与副作用的平衡,以整体改善患者的生活。这时子女有用药观念并耐心地陪伴,更有助父母有信心地接受治疗。
张翔宇建议,子女若是和罹患巴金森病的父母同住,首要做的是协助按时服药,其次是尽量详细记录用药时间、药效的变化,记录不限于核心的症状,即使是情绪低落等小细节也都可以记下来,回诊时让医师参考,更有利精准调整药物。
他强调,巴金森病愈早用药,在治疗上愈有帮助。药物治疗外,可以积极陪伴父母去做过往喜欢做的事,不要因为罹病就放弃原先的生活,协助保留良好的身心品质,也可说是给父母亲很好的节日礼物。