《病人自主权利法》满周年逾1.1万人注记!新增11罕病纳适用范围

▲签署预立医疗决定书。(图/记者洪巧蓝摄)

记者洪巧蓝/台北报导

追求尊严善终,我国实施《病人自主权利法》至今(6)日满一周年,卫福部统计已经有1万1317人完成预立医疗决定注记;卫福部也宣布即日起把囊状纤维化症、亨丁顿氏舞蹈症等11类罕见疾病纳入病主法适用对象,一旦罹患相关疾病且经医师确诊符合临床要件,可依其意愿终止、撤除或不施行维持生命治疗,估计适用患者有3万2010人。

《病主法》把善终的临床条件,从安宁条例的末期病人,增加不可逆转昏迷、永久植物状态、极重度失智及经中央主管机关公告之疾病等一共5种临床状况,透过「预立医疗决定」(AD)可以选择接受或拒绝维生治疗、人工营养流体喂养或其他医疗照顾及临终相关意愿决定。

卫生福利部医事司长石崇良表示,「经中央主管机关公告之疾病」主要考量排除末期等前4项条件,仍属「病人疾病状况或痛苦难以忍受、疾病无法治愈且依当时医疗水准无其他合适解决方法情形」,从今年3月开始公开征求各医学会病友团体及社会各界提案,并邀集相关单位专家召开多次会议,终于获得共识,新增11项罕见疾病适用。包含:

多发性系统萎缩症、囊状纤维化症、亨丁顿氏舞蹈症、脊髓小脑退化性动作协调障碍、脊髓性肌肉萎缩症、肌萎缩性侧索硬化症裘馨氏肌肉失养症肢带肌失养症、Nemaline线状肌肉病变、原发性肺动脉高压遗传性表皮分解性水泡

石崇良表示,当疾病状况符合相关临床条件,医疗机构可依其意愿,决定适当的预立医疗照护计划,以确保其在意识昏迷、无法清楚表达时,依然能贯彻执行,保障罕见疾病患者善终权利。未来将定期于每年3月公开征求各界提案,并经过相关讨论,适时检讨是否新增其他疾病纳入病主法适用。

卫福部表示,为减轻民众负担、鼓励签署预立医疗决定,卫福部已推动特定对象咨商费用补助方案,让低收入户、中低收入户及经中央主管机关公告之疾病或情形之个案免费接受预立医疗照护咨商。