蔡佳芬：21个简答题 帮失智者写一份「爱护履历表」
记者严云岑／专访
「你问失智症像什么？我想应该是『沙漏』吧。」台北荣总老年精神科主治医师蔡佳芬，照顾失智患者10多年，她将患者与照顾者的关系比拟为流沙与双手，「你在初期捧得越紧，他们就能维持轻症状态越长时间」。而为了让照顾者对患者有更深的认识，她更在今年初推出「失智爱护履历表」，用21个问题卸下患者心房，减轻患者就诊的戒心与家属照顾负担。
失智症照顾流程应该「反过来」
蔡佳芬2007年跟随着老师的脚步，一头栽进失智症领域，隔年以住院医师的身份，赴美国南加州大学阿兹海默氏症与失智症研究中心担任研究员，师从血管性失智权威，学习从另一个角度看失智。她说，「失智症是横跨精神与神经两大领域的疾病，内科懂得越多，在疾病状况接近尾声时，就越能给予他们妥善的建议」。
失智症患者病程从确诊到过世，平均要熬上8至10年，蔡佳芬建议，一旦家中有人确诊，至少要做好5年以上的照顾规划。由于病程分为轻、中、重三阶段，若照顾得好，10年里可能有6年是轻度、3年中度、1年重度，但若在症状刚出现时不注意，患者的状态可能就像云霄飞车般急速下坠，轻度只占了1、2年，接下来皆为中、重度，无论对患者与照顾者而言，都是折磨。
「可惜台湾人的习惯都属于后者：初期不在意，最后拼命救。」蔡佳芬说到此处略为感慨，因失智症会使大脑急萎缩、退化，在照顾初期合并药物治疗及认知训练，才能有效遏止恶化，但初期症状不明显，会给家属「没那么严重」的错觉，结果一天拖过一天，等到发现异常时，早已掉到中、重度。面对家人快速退化与器官衰竭，又舍不得放手，最后患者身上插满大小管线，在痛苦中离世。
▼蔡佳芬说，台湾人的照顾有个坏习惯：初期不在意，最后拼命救。（图／示意图／达志影像）
为了建立家属正确的照顾观念，蔡佳芬除了在门诊时多次宣导初期照顾的重要性外，过去几年也推广「生命故事书」，透过照片与文字，填满家属空缺的记忆，虽然效果良好，但因内容繁杂，难以量化用于研究，于是在今年参考国际现有版本，选出21个最有效益的题目加以翻译，成了「爱护履历表」的雏形。
「失智照顾上常讲求人性化、个人化，但标准却难以订定。」蔡佳芬表示，爱护履历表是把人性化的照顾内容变成表格，精神却不在把表格填完，而是填表的过程。照顾者在拿到表格时，会开始回想失智长者的好恶，喜爱的称谓等问题，「有些人答不出来，就代表他不够了解，这时他们就会去思考，或与医师配合找出答案，下次遇到相同问题，就能顺利解决」。
▼外籍看护推着长者去散步。（图／示意图／记者季相儒摄）
细看这张表格，问题十分简单，包括信仰、族群认同、兴趣嗜好、疼痛反应、沟通模式等。蔡佳芬说，这张表除了是照顾患者的简易工具，还具有「双向意义」，一为记忆回溯，二为经验传承。「有时家属因工作繁忙，不得以要把家人送到日照中心，或请外劳看护。他们跟长辈不熟，怎么知道长辈的喜好，有了这张表，他们就可知道妈妈不爱穿黑衣服、不爱吹电风扇，接手时也能减少摩擦与冲突。」
▼失智长者在家属陪同下下棋。（图／台湾失智症协会提供）
让我们一起实践爱护履历表！
爱护履历表今年已在台北荣总的门诊、病房推行，未来希望深入社区，让失智长者「人手一张」。蔡佳芬说，虽然在门诊填表会延长看诊时间，「但这其实有助于加快未来的看诊速度」。她表示，自己有个小习惯，会在病历上注记患者的居住地，一看到履历表上填写的「喜好称谓」，就可以两者相加，达到最高效益。
她有一位病患是桃园人，家属在爱护履历表上填写的喜好称谓为阿土伯，「我拿到这些资料后，就会问他『阿土伯，你今天又从桃园来了吗？』，这时病患就会露出惊喜开心的笑容，问我『哩捺欸灾？』」在打开第一重「开关」后，病患也较愿意敞开心房，配合做流程或测验，正向反应多让家属又惊又喜。
▼蔡佳芬说，使用爱护履历表的小问题问诊，可让患者快速敞开心房。（图／蔡佳芬医师提供）
除了门诊效益显著外，爱护履历表也有助于重塑失智患者与家属的关系。蔡佳芬有一位病患，2007年因失眠问题就诊，却意外诊断出轻度失智，当时她远嫁美国的女儿，特别搬回台湾照顾，原本关系紧密的母女，却在同住后开始变质。女儿屡屡在门诊抱怨妈妈都不吃她煮的东西，就连特意跑大老远买母亲喜欢的食物，对方连筷子都不愿意动。
在接获失智爱护履历表的填写任务后，女儿才开始观察妈妈的起居作息，才发现妈妈饮食喜好没有改变，只是咬不动了。发现问题所在后，女儿买了食物调理机，将妈妈爱吃的东西切细磨碎，「很快地，妈妈又开始吃东西了」。
▼志工在安养机构喂长者吃饭。（图／ETNEWS资料照）
「老老照顾」是未来失智症最大困境
台湾步入高龄化社会，今年失智患者已逾26万人，再依人口统计数据推估，2036年台湾失智人口将高达近56万人。虽有失智爱护履历表让照顾更「人性化」，但是老老照顾一直是无法提升照顾品质的最大困境。
蔡佳芬说，在门诊中许多患者，都是老夫老妻陪同前来，「90岁来带80岁的来看失智，卫教资讯要跟谁说？有时候我都想问他们要不要顺便做检查？」此外，过去研究也发现，失智症照顾者中，有很高的比例会得到忧郁、焦虑等心理疾病，而照顾者不愿麻烦别人的心态，也酿成照顾悲剧的发生。
▼老老照顾成了失智症最大的困境。（图／记者张一中摄）
「我遇过最悲伤的事件，就是患者还在，家属却不幸因病或过劳猝死了。」蔡佳芬表示，许多父母都对子女很好，遇到困难也不敢麻烦，却忘了自己的能力是否能承担。由于近连来类似事件层出不穷，蔡佳芬建议照顾，遇到问题还是要说出来，「不要有请外劳一定不好、送安养院一定不好的迷思」。
此外，与家人一同做好长期失智症规划，也是解决照顾悲剧的好方法，「全民健保养坏了民众就医习惯，就是对自己的健康没责任感！」如果在早期就做好健康管理，就不用让全民承担重度时期的照顾费用。她也期许长照2.0能打造友善医院模式，将照顾体系以卫星方式，从医学中心延伸到区域、地区医院，最后进入社区，透过政府与民间力量的配合，让每个失智患者都能得到善终。