陳俊翰遺志化為獎項 賴清德：讓弱勢者自在生活是目標

赖总统颁发「罕病学子成绩特优奖」给罕病患者、营养师张文馨。记者陈正兴／摄影

罕病脊髓性肌肉萎缩症（SMA）病友、律师陈俊翰今年初病逝，罕见疾病基金会为纪念他对身障人权的倡议，特别设立「罕见疾病贡献奖」，首届得奖者为同样罹患肌肉萎缩症的医师陈燕麟，赖清德总统今出席颁奖典礼，在致词时表示，一个国家的伟大与否，在于文明程度，弱势者则是指标，让弱势者同样自在生活，是未来要继续努力的目标。

第22届罕见疾病奖助学金颁奖典礼今登场，为纪念罕见疾病脊髓性肌肉萎缩症病患陈俊翰，多年来对于身障人权的提倡，特别设立「罕见疾病贡献奖」，并邀请赖总统颁奖。

赖总统致词时提到，一个国家的伟大与否，不在于人口多寡、土地大小、国防武力是否强大，而是文明的程度，国家文明的指标就是，弱势者是否可以在这个国度里，自在的生活，「也就是说，让弱势者在台湾能够跟一般人同样自在的生活，这个就是未来我们大家继续努力的目标」，这也呼应陈俊翰曾说过，一个好的社会，是能够让每个人追求、理想，不因为障碍而受限。

罕见疾病贡献奖首届得主为，三军总医院精准医学暨基因体中心主任陈燕麟，赖总统向代表领奖的陈家父母表示，能够栽培出一位仁心仁术、才德兼备的医师是不容易的。

陈燕麟同时也是肢带型肌肉萎缩症患者，他投入基因检测研究、发展分子病理实验室，协助全国各医院进行罕病诊断，开发罕见疾病可行检测工具，为自己以及病友寻找解答，他录制影片分享感言，表示这次的奖金，将会成为罕病研究所计划的启动基金，盼能让善的循环继续下去。

罕病基金会董事长蔡辅仁是资历超过30年的小儿科医师，他认为，如果一个国家可以把罕病病人照顾好，就是人性社会的高度进化，台湾走在正确的路上，在各界努力下，没办法说把罕病患者照顾得无微不至，但也已发光发亮，「尤其很多新生儿筛检，台湾第二大概没人敢说第一」，曾有人问他，会不会同情罕病患者，他则表示，每个罕病患者和照顾者都比他坚强，是不需要被同情的。

另外，今年的「罕病学子成绩特优奖」则颁给营养师张文馨，本身是俗称「泡泡龙」的遗传性表皮分解性水泡症病友，她长期投入营养医学领域，以自身面对疾病、学会与疾病共处的经历，用同理心协助病人、学生，使病人也能从生活面注重心理健康及生活品质，在博士班成绩优异，也积极热心公益、参与社会服务，符合表扬该奖项的贡献精神。

「成绩优异国中组」得主是Nemaline 线状肌肉病变患者、15岁的连敏哲，他每次外出都需要重重装备，并使用电动轮椅代步、长期仰赖呼吸器，还要随身携带抽痰机、氧气钢瓶等近20公斤的维生设备；多彩多艺的他，克服握力不足无法稳定拿鼓棒，现在会打爵士鼓、画画，也参与书法比赛，「我命由我不由天」则是他的座右铭。

14岁的「叠杯小巨人」陈怀恩则患有唇腭裂、脊椎侧弯及先天颈椎病变，颈椎融合成三节，活动上较为局限，身高也因为疾病仅有、133公分，从小家人就让他充分了解自己的身体状况，在国小三年级接触叠杯后，持续精进技术，更取得国手资格，今天有机会与奥运羽球「黄金男双」的选手李洋同台竞技叠杯，让他相当兴奋，也希望能学习对方永不放弃的精神。

Nemaline 线状肌肉病变患者、15岁的连敏哲克服生命的挑战，以「我命由我不由天」为座右铭。记者陈正兴／摄影

赖总统致词时提到，一个国家的伟大与否，不在于人口多寡、土地大小、国防武力是否强大，而是文明的程度。记者陈正兴／摄影

陈燕麟母亲（右2）赠送儿子的书给赖总统（中）。记者陈正兴／摄影

罕见疾病基金会创办人陈莉茵爱屋及乌，为众多罕病家庭奔走。记者陈正兴／摄影

赖总统表示，让弱势者在台湾能够跟一般人同样自在的生活，是未来要继续努力的目标。记者陈正兴／摄影

14岁的「叠杯小巨人」陈怀恩希望学习奥运羽球金牌李洋永不放弃的精神。记者陈正兴／摄影

三军总医院精准医学暨基因体中心主任陈燕麟获颁罕见疾病贡献奖，由妈妈代表领奖。记者陈正兴／摄影

陈怀恩今天和李洋同场竞技叠杯。记者陈正兴／摄影

营养师张文馨是俗称「泡泡龙」的遗传性表皮分解性水泡症病友，她长期投入营养医学领域，以自身面对疾病、学会与疾病共处的经历，用同理心协助病人。记者陈正兴／摄影