多發性骨髓瘤/重返職場 給癌友積極治療的力量
癌症疾病控制的好坏,不单只影响病人本身,也直接冲击整个家庭。一名罹患多发性骨髓瘤九年的六十余岁病人,退休前是一边工作一边赚医药费,因为他从发病隔年开始,目前已自费治疗八年,虽然花费甚钜,但迄今稳定用药,仍可以维持生活及工作上的自主。
癌症希望基金会副执行长严必文指出,这名病人除了稳定的薪资收入,在商业保险的支援下,多年来仍感受到庞大的经济压力,至今病情控制稳定且不需要依赖家人,没有像其他多发性骨髓瘤病人反复复发而放弃人生,反而是努力乐观的活着,这就是病人对新药可以带来无疾病恶化存活期的最大期待,他们殷切期盼健保署可以重视新药治疗为病人带来的价值。
台中荣总血液肿瘤科主任滕杰林举例,一位六十多岁国小女老师确诊罹患晚期多发性骨髓瘤,连走路都困难,原以为必须提早退休,但在医疗团队支持下,自费接受较新的四合一治疗,疾病稳定控制后,女老师也打消退休念头,重返校园教书。
多发性骨髓瘤进展到晚期,由于癌细胞侵蚀,病患除了骨头酸痛,骨骼也特别脆弱,很容易骨折,不少多发性骨髓瘤病患为高龄长者,一旦突然跌倒骨折、行动受限,往往全家就陷入一片混乱,病患身心也容易陷入低潮,甚至放弃生存希望。
独立自主的生活是病人所期盼,严必文指出,基金会曾针对卅九位多发性骨髓瘤病人收集意见,其中病人及家属各占一半,调查中,病人最在意疼痛及虚弱无力,因为会导致无法行走及外出工作;家庭成员也得请假照顾及陪病,精神压力及经济压力都很大。
要减少照护压力,滕杰林认为,首次第一阶段治疗至为重要,以前不能治,现在是好好治,治疗前后对病人的影响及生活改善很全面。
中华民国血液及骨髓移植学会秘书长蔡承宏则指出,回到职场是治疗正向往上的力量,疾病虽不断进展,但治疗不只有疾病本身,是整个病程,好的治疗放第一线及最后线,照护压力差很大,政策应重新评量。