罕病立法 赖清德:当时不分党派、快速地通过

罕病立法 赖清德:当时不分党派、快速地通过。总统府提供

副总统赖清德副今出席「见证罕见奇迹-罕见疾病立法20周年专辑新书发表会」时肯定《罕见疾病防治药物法》的推动及立法;他强调,「这部法案当时不分党派、快速地通过」。

他表示,活动开场时我们看到20年前帮助的病友,20年后在活动中唱歌,真的令人非常感动。这是一位临床医师没有办法做到的事情,但是经由大家的努力,不仅帮助了病友,未来也可以帮助更多人。

赖清德致词时指出,《罕见疾病防治及药物法》立法已经20年,非常不容易。「罕见疾病基金会」今天发表新书,除了记录20年来一路筚路蓝缕的点滴,也见证了罕见疾病在台湾传奇

他说,今天除了过去参与立法共同努力的人士都在场以外,卫生福利部同仁也在场,有信心未来会走得更稳,对罕见疾病的病友或家属,一定会提供更好的关心跟照顾。

他也和大家分享,当初他和国民党立委江绮雯委员民进党立委余政道共同为罕病立法努力的过程,也特别提到对「罕见疾病基金会」创办人陈莉茵敬佩母爱令人感动,而且爱屋及乌精神也令人钦佩。不管是「罕见疾病基金会」要推动修法,或是在政策上面需要任何协助,他都非常欢迎。

赖清德说,在他担任临床医师的期间,对罕见疾病,常感到爱莫能助、束手无策,病患已经定型,内心即便有再大的不舍,也没有办法帮助。当陈莉茵创办人及共同创办人曾敏杰在推动立法时,大家都自然而然地响应;因此,这部法案当时不分党派、快速地通过。

他指出,今年是《罕见疾病防治及药物法》立法第20年,目前政府公告的罕见疾病类别有226种,登录病患数有1万7,000多人,公告的特殊营养品是45种,储备紧急需用药物则有11品项,另外还有40家检验机构及14家遗传咨询中心;这就是过去20年来的成果,相当了不起。

他表示,很荣幸机会参与其中,跟大家共同努力,将国际医疗合作、医疗设备器材项目入法,相信过去努力的点滴,大家印象都非常深刻。