罕病立法 赖清德:当时不分党派、快速地通过
副总统赖清德副今出席「见证罕见奇迹-罕见疾病立法20周年专辑新书发表会」时肯定《罕见疾病防治及药物法》的推动及立法;他强调,「这部法案当时不分党派、快速地通过」。
他表示,活动开场时我们看到20年前帮助的病友,20年后在活动中唱歌,真的令人非常感动。这是一位临床医师没有办法做到的事情,但是经由大家的努力,不仅帮助了病友,未来也可以帮助更多人。
赖清德致词时指出,《罕见疾病防治及药物法》立法已经20年,非常不容易。「罕见疾病基金会」今天发表新书,除了记录20年来一路筚路蓝缕的点滴,也见证了罕见疾病在台湾的传奇。
他说,今天除了过去参与立法共同努力的人士都在场以外,卫生福利部的同仁也在场,有信心未来会走得更稳,对罕见疾病的病友或家属,一定会提供更好的关心跟照顾。
他也和大家分享,当初他和国民党立委江绮雯委员、民进党立委余政道共同为罕病立法努力的过程,也特别提到对「罕见疾病基金会」创办人陈莉茵的敬佩,母爱令人感动,而且爱屋及乌的精神也令人钦佩。不管是「罕见疾病基金会」要推动修法,或是在政策上面需要任何协助,他都非常欢迎。
赖清德说,在他担任临床医师的期间,对罕见疾病,常感到爱莫能助、束手无策,病患已经定型,内心即便有再大的不舍,也没有办法帮助。当陈莉茵创办人及共同创办人曾敏杰在推动立法时,大家都自然而然地响应;因此,这部法案当时不分党派、快速地通过。
他指出,今年是《罕见疾病防治及药物法》立法第20年,目前政府公告的罕见疾病类别有226种,登录病患数有1万7,000多人,公告的特殊营养品是45种,储备紧急需用药物则有11品项,另外还有40家检验机构及14家遗传咨询中心;这就是过去20年来的成果,相当了不起。
他表示,很荣幸有机会参与其中,跟大家共同努力,将国际医疗合作、医疗设备、器材等项目入法,相信过去努力的点滴,大家印象都非常深刻。