昏倒後5度進出急診找出病因 為肌無力症花光兒子積蓄

肌无力症病友与新光医院医护团队分享病友治疗现况，以及治疗历程。由右至左分别为，新光医院社会服务室朱健豪、新光医院神经科护理师张乔婷、台湾医疗健康咨商心理学会理事长李玉婵、台湾神经免疫医学会理事长叶建宏、肌无力症病友秀美。记者李青萦／摄影

「一开始只是大小眼，后来出现呼吸不顺，最后甚至昏倒送急诊才发现身体出了异状」，市场摊商秀美在45岁那年5度出入急诊，从精神科看到神经科，花了一年的时间做了各种检查，连中风都检查了，才知道自己罹患重症肌无力。

肌无力是一种自体免疫疾病，全台约有6000人为此所苦，原因是病友体内应该用来抵御侵略的免疫系统制造出不正常抗体来攻击自己的肌肉，导致肌肉无法正常运作，出现肌肉无力现象。

台湾神经免疫医学会理事长、新光医院副院长叶建宏指出，台湾多数患者一开始为「眼肌型」肌无力，会出现明显的眼皮下垂、大小眼、复视或视力模糊等症状。

「肌无力未必是『重症』，但仍是『难症』」，叶建宏说，约5至8成病友会在2、3年内进展为「全身型」重症肌无力，出现口齿不清、咀嚼无力、吞咽困难、擡头困难、四肢无力等症状，严重者影响呼吸肌肉，造成呼吸困难，可能得使用多种治疗方法。病人症状多从眼睛或是吞咽障碍等很常会先找眼科、耳鼻喉科医师，或是身体无力去找复健科多是其他专科转介而来。

早期肌无力症致死率相当高，叶建宏说，后来治疗药物大力丸（乙醯胆碱酶抑制剂）问世，把死亡率降至7成。随着类固醇治疗、胸腺切除手术，以及血浆置换（洗血）、血浆移除（换血）、免疫蛋白等治疗方法问世，肌无力症死亡率降到个位数不到3%。八成患者透过现行治疗获得相对可接受的生活方式，但部分治疗如口服类固醇，病友耐受性不佳或容易出现副作用。

面对肌无力症，不只是药物或手术，减压、减少情绪干扰也非常重要。叶建宏表示，肌无力症的不稳定性，在受到情绪干扰时会更加明显，部分患者在疾病改善后，可能因为情绪干扰，又再一次出现急性风暴。

秀美确诊肌无力症后几乎每3年就会发作一次，甚至要洗血、插管，打免疫球蛋白保命。她分享，「我记得医师说了一句话『不管你有没有钱，你现在就是没有选择』」，为治疗她把儿子踏入社会才2年的存款一下用光，但有家人的支持，还有教会朋友的协助总算度过这段期间。现在有朋友陪着健走，体力不输以往，从「肉脚」变成「勇脚」。

虽然大部分病友透过治疗可以改善，但约5%病友出现急性恶化，因此可以考虑生物制剂治疗。叶建宏说明，第一是针对B细胞的标靶药物，直接让病人失控的免疫瞬间「重开机」；第二，FcRn抑制剂，可以切除血液中的异常抗体；第三是补体抑制剂，锁定末端抗体攻击位置，阻断攻击复合物形成，避免损伤肌肉细胞。