健保政策不延续 病友安危权益何在
三总血友病中心主任陈宇钦。(中华民国血友病协会提供)
气温极端,暴热又骤降,对血友病患者来说,可能引起自发性出血,并造成关节上的病变。更严重者,若没有及时施打凝血因子,随时都有生命危险。此时若没有平时备用的预防性用药,或是面临到任何药品被转换的恐惧,中华民国血友病协会理事长黄朝旭表示,对于病友来说,无疑是雪上加霜。
不是不动 就能免于出血
血友病患者叶朝仁表示,近期天气变化剧烈,导致全身热胀难受,似有自发性出血。内湖三总血友病中心主任陈宇钦担心这可能是关节病变的前兆。叶朝仁只得尽量待在恒温处,并施以凝血因子制剂,身体才渐渐地轻松回来。但也不是静止不动了,就不会出血了。陈主任表示,「凝血因子活性」小于正常人1%的重度血友病患者中,高达8成有自发性关节出血的情形。这是因为血液会造成滑囊膜发炎,因此自发性关节出血会导致软骨磨损、关节病变,常见于踝、膝、肘关节。棘手还有颅内出血。
今年24岁的叶朝仁就已发生过7次颅内出血,他回忆在国一那次差一点要开脑,「吓坏了,我以为是感冒,哪知那次不是」。但是,血友病患开刀对病体是双刃刀,死亡风险非常高。所幸在连续施打凝血因子制剂第5天后,蜘蛛网膜下腔出血逐渐散去。
陈主任指出,那是血友病的宿命,尤其台湾早期对此病专业医师并不足,初期有症状的病友常被误诊,而血友病大多来自于遗传性疾病,少数为基因突变,患者为先天体内缺乏凝血因子,分为A、B两型,A型为缺乏第8凝血因子,B型为缺乏第9凝血因子。陈医师表示,尤以重型A型病患人数为多。
遗传性疾病 多亏得预防性用药
中华民国血友病协会理事长黄朝旭表示,这是一个遗传性疾病,家族中就有7人罹患此病。「小时候发病,根本搞不清楚,关节受伤连上下楼都成问题,读完小学即辍学,因为根本没法子走了。」到了15岁,髋骨大出血就医才证实得的是血友病,「那一场病,花光了爸爸的退休金」。
病友萧伟智也是自小得病,8岁时牙齿咬破舌头而流血不止,屏东医疗资源不足,最后落得输血活命一路。1996年不慎跌倒受伤血流不止,送到医院即时施打凝血因子,却因为不是平常使用的药品,反而差一点葬送生命。萧伟智说,血友病的患者,不能随意换药的,否则风险更高
血友病不再是负担,叶朝仁集结病友的故事让社会更了解生命的历程。(中华民国血友病协会提供)
还好现在开放预防性用药,对于血友病患者来说有极大的保护作用。叶朝仁表示,由于预防性用药得宜,可以回归正常生活,「有时还忘了自己是位病人」。他表示,因为预防得宜,现在每周用药量减少许多,甚至碰到像明天要与朋友去爬山,前晚先打一下就好,平时定时去医院抽血化验自己血中凝血浓度即可控制病情。「这几年少有发大病」,减少了因病发所衍生的用药加倍,相对节省医疗资源。萧伟智也表示有了预防性用药「才真正活得像个人。」如今他还是一名游泳教练,体格好的不得了,除了正常上班用药外,「控制好体重才能让关节不变形」。如今身强体壮的两位病友,除了生活健康外,更是回馈社会,希望帮助更多罹患血友病的病友。
政策不延续 血友病治疗大退步
黄理事长回忆,健保还没有给付血友病时,1瓶凝血因子制剂要价7千元,一次疗程要2万多,一天分两次疗程,日支出4万多元对一般小康家庭来说负担沉重。现在健保署有完整个血友病治疗政策,黄朝旭内心非常感恩,也致力为1366名就医病友向健保署呼吁,必定要延续政策、确保病友权益与生命。
陈主任也声援病友,期望别将血友病污名化,每年病患增加仅不到十几位甚至掉至个位数,对健保影响幅度有限。陈主任表示健保署一定要提供妥善的照顾,任何负担药价调整或者是选择性调价,必定需要符合程序与病友讨论,否则对于病友权益是重大的损害。一时的药费缩减所带来的不安、换药风险甚或是断药,黄理事长担忧这会带来更大的社会问题,再次呼吁一定要三思而行。