健保最新給付血友病藥物 病友年省725萬元運動更如常人

今年7月健保给付新一代高度持续性第八凝血因子，让病友有机会尝试冲浪、潜水等不同运动，实现「人生由我做主」。记者沈能元／摄影

台湾领有重大伤病卡的血友病患超过1800人，不少民众对血友病存有迷思，以为要预防出血就不能运动。医师表示，医疗进步，现在血友病友接受预防性治疗后，不仅日常生活与一般人无异，更有机会达到近乎正常人的凝血因子浓度，从事高强度运动，再也不是梦想。

卫福部健保署医审及药材组副组长张惠萍说，健保自94年起，编列专款专用于血友病药费，以照顾病友，随药物进步，从治疗性转为预防性效果，但药物仍可能有抗药性，于109年建立血病友个案管理系统，由医疗机构上传病友用药及出血的情形，同时也有医师用药评估结果，借此适度调整给付规定，让治疗更为精准。

张惠萍说，健保于108年给付双特异性单株抗体药物，用于治疗具有抗体的A型血友病人，111年也纳入耐受性治疗，今年7月纳入治疗A型血友病人的长效型第八凝血因子药物给付，药物特性为半衰期长，一周只需要打一次，血中浓度可以维持在10到15％，每年有310名患者受惠，每位病人一年可以省下725万元。

「以前天气变化的时候，脚就会肿肿的、关节会出血。」曾经是人体气象台，26岁在菜市场工作的A型重度血友病友瑞阳，现在不只会到健身房重训、约球友打羽球，连冲浪、潜水也敢挑战，勇于尝试不同事物，不因疾病给自己设限。他说，「除了一周打针一次，现在的我跟一般人没有两样」。

台湾血栓暨止血学会名誉理事长、彰化基督教医院血友病中心沈铭镜教授说，新一代高度持续性第八凝血因子的问世是划世代的创新治疗， 目前也已通过健保给付用于A型重度血友病人预防性治疗， 让病友有机会尝试冲浪、潜水等不同运动，实现「人生由我做主」。

台湾血栓暨止血学会理事长、高雄医学大学附设医院小儿血液肿瘤科医师邱世欣说，血友病为人体无法自行合成足量的凝血因子，造成凝血障碍的先天性疾病，主要可分成缺乏第八凝血因子的A型血友病，以及缺乏第九凝血因子的B型血友病。

最新健保资料显示，台湾目前领有重大伤病卡的血友病病友1860人，其中1061人为A型血友病，B型则有196人，其余则为更罕见的凝血功能障碍之疾病。

正常人凝血因子浓度为50至150％，血友病友依体内凝血因子浓度不同归类为不同的严重度，轻度为6至40％，中度1至5％，重度血友病的凝血因子浓度则小于1％。

邱世欣指出，对中重度血友病患者来说，较常见的关节部位自发性出血，不仅出血时关节肿胀、疼痛、无法活动；倘若关节反复出血未获得妥善控制，长期可能造成不可逆的关节损伤，甚至身体活动受限、不良于行。另外，血友病患者可能面临的出血，还包括碰撞造成的身体内部出血、伤口难以止血与不明原因出血。

邱世欣说，过去血友病治疗目比为降低死亡风险，采取「需求性治疗」，在病友受伤或出血时补充凝血因子；随着医疗技术与观念进步，血友病透过「预防性治疗」，逐渐迈向「身体不因出血而受损、生活不因出血而受限、零出血」的终极治疗目标。

因此，血友病预防性治疗为透过定期施打凝血因子药物，维持体内足够凝血因子浓度，降低自发性出血，保护关节，避免反复关节损伤的相关长期并发症，提供病友近乎正常生活。而不同活动所需要支持的凝血因子浓度不同，体内有愈高的凝血因子浓度，愈能降低出血风险。

除了药物治疗，运动也是血友病照顾非常重要的一环。台大医院血友病中心主治医师周圣杰说，运动有助增加骨密度，增强肌肉骨骼力量与耐力，减少损伤，降低潜在出血风险，也能帮助病友日常生活不受限，对其整体健康状况和心理健康都有其重要性。

在运动选择方面，周圣杰说，若凝血因子浓度超过40％，已近乎常人水准，除了避免「激烈碰撞的接触性运动」，如跆拳道、拳击等，足以支持病友进行各式运动。至于凝血因子浓度落在6至40％区间，属于轻度血友病，包括羽毛球、乒乓球、骑脚踏车、游泳或慢跑等非碰撞型运动都可以尝试。