渐冻症抗争者蔡磊：我不是药神 我想助力别人成为药神
渐冻症抗争者蔡磊：我不是药神 我想助力别人成为药神（来源：本站科技频道）
文｜静静
出品｜本站科技《态度》栏目
“等待是换不来希望的，希望照进现实唯一的方法就是奋斗。”
12月28日，本站科技《未来公开课》上，渐冻症抗争者、连续创业者、京东集团原副总裁蔡磊，分享了他与这个世界上都无法医治的绝症抗争的过程。
在电影《我不是药神》中有句话，有病没药是天灾，有药买不起是人祸。蔡磊开玩笑的表示，自己遇到的就是天灾，这个只有十万分之二的罕见病，让自己给撞上了。面对这个绝症，蔡磊并没有消沉下去，而是相信相信的力量，相信努力之后的可能，相信绝望之外的希望，相信生命之上的意义。
正是“相信”的力量让他度过了这几年病后的时光，同时，打开了人生中最后一次，也是最重要的一次创业，那就是为渐冻人的救治而努力。
虽然蔡磊非常的清楚，自己大概率是等不到渐冻症的治疗方案出来，但希望能够通过自己的努力，至少可以推动渐冻症研究往前走10年。
“我不是药神，我也不想当药神，我只想助力别人成为药神。”蔡磊如此说道，“对我来说活着最大的意义就是把自己剩下的时间安排得满满当当，带动更多资源和团队，大家一起努力，尽快研制出新药。等待是换不来希望的，希望照进现实唯一的方法就是奋斗！”
据悉，本站科技《未来公开课》在12月24-29日期间，除了渐冻症抗争者、京东集团原副总裁蔡磊先生之外，还有华大集团CEO尹烨先生，清华大学脑与智能实验室首席研究员、清华大学心理学系系主任刘嘉教授，小冰公司CEO李笛，创世伙伴资本主管合伙人周炜，都将以一种知识演讲的形式，结合过去一年里引发大众最为关心且深思的话题，对热点人物和事件进行盘点回顾，去分享人文之思，结构科学之美，在真知灼见中，去看你我、看天地，看众生，让智慧致敬过去、畅想未来。
以下为渐冻症抗争者、京东集团原副总裁蔡磊演讲全文：
大家好，我是蔡磊，是一名渐冻症患者。很高兴接到本站新闻《未来公开课》的邀请，在岁末年初之时，和大家做一个分享。
前几天我收到一个病友发来的信息说：我就是他们的药神，他们指望我赶紧研发出新药，救他们的命。
我当时就笑了，我想说，我可不是药神！我没有《我不是药神》里的主角那么幸运，还能从印度找到平替的救命药。
电影《我不是药神》里有一句台词我印象特别深：“有病没有药是天灾，有药买不起是人祸”。看来我这是遇到天灾了，一个概率只有十万分之二的罕见病，让我给撞上了。渐冻症被称为世界五大绝症之首，截止到目前所有最顶级的医学机构也查不出病因，全世界也都没有能够根治渐冻症的药。渐冻症患者一旦被确诊，就只能眼睁睁地看着自己的身体被一点点“冻起来”，然后慢慢走向死亡。
一、“为什么这个人是我？”
2019年10月份，在我刚确诊的那段时间，我还在京东集团做副总裁，除了负责集团的相关管理工作，同时还在带着4家内部创业公司。那个时候我的孩子也刚刚出生，不满一岁。四十出头的年纪，感觉正是我生命中全力加速的时候，我忍不住在想：这是上天给我开的玩笑嘛？为什么这个人是我？我做错了什么？难道是我太拼了老天让我休息一下？
坦白说我之前是不相信造物主的存在的，确诊后的那段时间不得不开始追问一些没有答案的哲学问题：为什么是我？我该怎么办？我要往哪里去？
前一阵在网上看过一个短视频，是杨振宁先生在清华110年校庆上的一个公开的讨论：他说“宇宙绝对不是偶然发生的，如果说世界上存在一个所谓的“造物主”，那么“他”可能是存在的，只是未必是以人类想象的方式存在。”也许科学家们所认为的“神”并不是世俗意义上的神，而是他们研究领域的所有运行规律。科学可以证明一个事物存在过，但是却没有办法证明它不存在。无论是我们的身体还是宇宙，人类的认知和了解可能都只是皮毛，有太多的未知等待着我们去探索和揭秘。所以，命运到底是什么？每一个个体在遭受巨大的命运变故之后，到底需要怎样的信念来对抗命运的不公？
我今年写了一本新书，叫做《相信》。书封上写着：“纵使不敌，也决不屈服！”是的，面对一个全世界都无法医治的绝症，只有相信相信的力量，相信，努力之后的可能，相信，绝望之外的希望，相信，生命之上的意义！这个“相信”给了我一个答案，也支撑我度过了这几年病后的时光。
刚确诊的时候，我的身体并没有明显的变化，还是跟正常人一样，吃饭，工作，睡觉。但是没想到病情延续得如此之快，很快我的胳膊就没有力气上抬，走路也需要搀扶，吃饭喝水都需要人喂，哪怕被蚊子叮了，我都不能挥手把蚊子打走，蚊子咬的包很痒，我也不能挠。”我看着我的身体一点点的瘫痪，失去功能，像蜡烛一样融化，却无能为力。
我的病友的情况有的比我还要严重，一个病友曾经说，“植物人还能自主呼吸，但像我们这种人最后只能眼球能动，呼吸要靠气切，吃饭要靠做胃造瘘，舌头会萎缩到说不出话，大便要指着人扣。”
这样活着还有什么尊严？有的时候我就在想，还不如让我得阿尔兹海默症呢，这样就可以记不住这些痛苦的画面了，或者让我得癌症，至少还有药可以治。
我记得很清楚，确诊后我跟病友老朱一起在病房里，看着楼下一个捡垃圾的流浪汉，我俩眼里全是羡慕，我知道他的想法和我一样：我要是能这样健康就好了，哪怕让我捡垃圾。
二、我不是药神，也不想成为药神，但我想助力别人成为药神
前不久，有记者问我，现阶段遇到最大的挑战是什么？
我第一反应是：我快要死了，这个算不算？
这种情感的共通性普通人很难理解，一般只有在绝症病友间才能真正的感同身受。
在我刚确诊住院的时候，我和我隔壁床的病友老朱成了很好的朋友，他40多岁，是河南的一名公职人员，人非常憨厚，当时他比我严重，右腿已经几乎不能动了。而那时的我从外观看完全不像一个病人，每天还在处理大量工作。
有一天晚上我在处理完几十封邮件和几百条工作信息后，眨眼就晚上11点半了，一扭头看见老朱还没睡。这个点早过了病房熄灯休息的时间了，我就问他：“你咋还不睡？”他说：“等你呢。”我突然想到我们之前闲聊时他问我睡觉怕不怕打呼噜，我随口说：“怕啊，但是我睡着了你随便打，多响我都不会醒。”没想到无意间的一句话，老朱就记在心里，每天都在默默等我先睡着，他再睡。
那一刻我心里就好像有一股暖流，不禁想：这么好的人，为什么不能多活几年？
住院那段期间，认识了很多天南海北的病友，每个人都有自己的故事，他们是一个个善良而坚韧，在绝望中依然会给予别人力量和帮助的普通人。
我看着他们，时常像在照一面镜子，脑海中仿佛一直有个声音在说：蔡磊，这个病很残酷，所有的病人都无比绝望，你还有点能力，你也有些社会资源，你能不能为他们做点什么？
毫无疑问，答案是肯定的！
如果最后的归宿终究是死亡，如何渡过生命最后的这一段日子，对我来说意义重大。我是一个在部队大院长大的孩子，家教严格，从小到大院里看各种战争片，感觉在战斗中死亡是一个无尚光荣的事情，《钢铁是怎样炼成的》书中的那句话：人的一生应当这样度过：当回忆往事的时候，他不会因为虚度年华而悔恨，也不会因碌碌无为而羞愧；这句话是我们那一代人的人生信条。
最终，我慎重的做下这个决定，打算开启我人生中最后一次、也是最重要的一次创业！那就是为渐冻人的救治而努力！
其实我一直是一个很爱挑战的人，这些年不管工作还是创业，我都克服了很多难关，也打过很多胜仗，但我从来没要想过要打一场这么难，几乎没有胜算的仗，我不仅是为我自己而战，还为我的病友们而战，为几十万个因为渐冻症而陷入人生困境的家庭而战！这场仗能不能打赢？我其实是很没底的。
我们的病友群里，经常有病友给我发消息说：
“蔡总，我快不行了，我快死了。”
“我妈妈快不行了。蔡总你有没有方法，能不能早一点让我们用上药？”
每到这个时候，我都觉得自己不能偷懒，要跟时间赛跑，因为这个病太残酷了，随时都会有病友离我们而去。
之前新疆有一个病友，一直帮我收集信息，做一些事情，有一天他突然跟我说：“蔡总，你能不能救救我，我快不行了。”
三个月后，他去世了。
我无法形容自己的心情，得病之后，我几乎没有为自己哭过，但是一个个病友去世的时候，我常常忍不住一个人痛哭。
之所以要挑战这么一个看似不可能完成的任务，也和我从小到大不愿意向命运低头的性格有关。但真正实施起来，面对无数的苦难，支撑我做下去的，却是我的家人、病友，还有很多科学家，企业家，医生教授，以及无数温暖的陌生人。
电影《我不是药神》里有句台词：“谁家还没个病人，你能保证一辈子不生病吗？我不想死，我想活着。”
我心里其实很清楚，在我生存的这段期限，能够研发出药和有突破性进展的可能性几乎为零，但是我一心一意寻找的，不是针对自己的治疗方案，而是对渐冻症这个群体整体的解决方案。目前我国大约有10万渐冻病患者，背后就是10万个家庭，每年有几千人确诊，又有几千人离世。我们努力把这个事情往前推动一点点，就是给无数个后来者带去生的希望。
这三年多时间，我组织团队建立了全世界最大的渐冻症患者大数据平台，联动了很多顶尖的医学专家、科学家和机构，加快了对渐冻症根源和治疗药物的研究，设立了动物实验基地，成立了公益基金和慈善信托，为了应对动辄上千万的科研经费支出，还拉着夫人，让她放弃了自己的事业，和我一起开启了直播。此外，我还带头捐献了自己的脑和脊髓组织用于医学研究，并发动了上千位病友签署了遗体和脑脊髓组织捐献志愿书。
但是有几个数字我很清楚，人类自发现这个病症近200年来，一直没有突破性进展，对于究竟是什么原因导致了运动神经元的凋亡，在科学上依然没有很好的解释。全世界过去30多年，在神经退行性疾病的攻克上，已经投入上万亿美金，几乎全部失败。这个事情不是任何一个人、一个企业所能承受的。
就如我的夫人所说，我们现在做的一切努力就像是在开盲盒，你永远不知道你何时能中那个盲盒。我大概是等不到了，但是通过这些年我们的推进和排除，可以让后来的人少开几个。我个人的力量非常微小，但我觉得我们不断的努力至少推动了渐冻症研究往前走了10年。
在这几年不断努力的过程中，也会夹杂很多负面的声音，很多人不理解：觉得你何苦呢？注定要失败的事情，你一个绝症病人，瞎折腾啥？不就是为了救自己吗？每天不少于16小时的工作状态，身体健康的人也受不了，何况你？太自大了。
其实，我最想说的是：我不是药神，我也不想当药神，我只想助力别人成为药神。
对我来说活着最大的意义就是把自己剩下的时间安排得满满当当，带动更多资源和团队，大家一起努力，尽快研制出新药。等待是换不来希望的，希望照进现实唯一的方法就是奋斗！
前些天，天坛医院的王伊龙院长还给我做了一次大脑检测，说：你这个大脑长期处于高耗能状态，这个对你身体和病情非常不利。我当然知道这一点，也有无数人劝过我，但是人不是活一辈子，而是活几个瞬间。我时间不多，所以更要奋力奔跑！
三、死亡，是人生重要的一课
前阵子我看到一个新闻，说李连杰已经跟太太交代后事了，不立碑，不办丧事，后事从简。我不知道这个消息的真假，毕竟他已经被误传了很多次死亡的假消息了。但是我能理解他的感受，因为我也经常能在网上看到我的类似新闻。
一些媒体采访中，我也经常被问到这个问题，其实我们这个民族很缺乏生死教育，对于死亡这个话题大家都比较忌讳。李开复先生在战胜淋巴癌之后写的《向死而生》书中提到：他与死神擦身而过，重新开始思考生命的意义，他得到的真理是：健康，亲情和爱要比成功和名利更重要。
人往往在经历过生死考验之后，才能从内心中真正寻得对自己更有价值的东西。我希望大家都不要有这样的时刻，但是很多时候能够想清楚死亡的问题，可以让我们更好的活在当下。死亡，其实是人生中的重要一课。
人们经常说：永远不知道明天和意外哪个先到来？像我们渐冻者患者基本是可以确定“意外”的可能性更高，渐冻症晚期有很多高风险致死情况：
有的因为喝一口水，水不小心进了气管就死了；
一口痰没有吐出来，就可能窒息死了。
不小心压到呼吸机，氧气供不上，也就死了。
甚至还有走路摔死的，因为普通人走路摔跤的时候，会本能地用手撑地，保护头部，但是对于双手失去力量的渐冻症患者，两只胳膊丧失了支撑的力量，只能眼睁睁地让自己的头砸到地面。
我也有过一次印象深刻的濒死经历。疫情期间，几乎身边所有人都发烧了。护工也来不了，有一天晚上，我躺在床上10多个小时，滴水未进。更可怕的是，病毒感染让我喉咙里有痰，我竭尽全力想把痰吐出来，但是痰卡在那里，上不来也下不去，几乎窒息。
我当时看着窗外的一草一木，心想这就是我人生看到的最后的景象了吧。幸好高烧中的夫人及时发现，把我救了过来。我心里感谢我的夫人，又因为活过来觉得庆幸：还是活着好啊。
人生是需要自渡的，每个人都要自己面对自己的问题，都要去解决它，也许我的考卷更难一些，挑战更大一些，但我们都会不可避免的遭遇到一些至暗时刻，
我的方法就是直面问题，尽力解决，不管成功与否，也就都不会有遗憾了。
四．2023很难，但2024很美好
还有三天时间就到2024年了，对我来说即将要过去的2023的确很艰难，但是我能撑到现在依然觉得很幸运和欣慰。
四年前刚刚确诊的时候，我的孩子刚刚出生，我当时内心最大的遗憾就是也许以后在孩子的记忆里，没有父亲的印象。
现在儿子已经4岁多了，长成了一个古灵精怪的“小大人”，虽然我已经不能再抱他了，但是他就像我的一个小助理，经常能帮我做些事情。今年年初的中国慈善家年度人物颁奖典礼上，我和夫人、儿子一起走上了领奖台，夫人端着奖杯，儿子抱着证书，站在我身后，证书在儿子的手里显得硕大无比，几乎遮住了他的整个上半身。他努力的拿着那个大大的证书不让它滑落，坚决不让妈妈帮忙。那一刻我看着他认真而严肃的小脸，心里无比温暖，是的，他们就是我的“后盾”！
去年，有人让我形容2022年，我说了一个词“希望”。而今年，如果用一个词形容2023，我更希望是“温暖”!
4年前，医生告诉我，我的寿命就只有2-5年的时候，我当时并不确定我能否走到现在，如今我已经不再去过多的想这个问题了。因为，我已经做了我所有能做的努力，或许有一天，渐冻症不再是无药可医的绝症，我希望大家能在这个事情上，记住有一个叫蔡磊的人，为这个病症的攻克，做了一些事情。
尹烨老师在我的书中写序说：人类基本的神性，就是相信相信的力量。是的，从这件事的最开始，我就没有想过自救，毕竟三四年的时间等到突破性的药物无异于异想天开，然而在整个过程中，越努力就感觉越能看到一点希望，越觉得说不定真的能帮到自己，甚至能把自己救活。
所以不是有希望才去努力，而是因为努力，才看到了希望！
2023马上要过去了，我很怀念它！
2024马上要到来了，我希望和每一个努力生活的人，一起拥抱它！
谢谢大家！
五、对青年人说的话
年轻的朋友们，你们好，
也许你们经常感觉到困惑和迷茫，纠结和不甘，
但是请相信，你们依然生活在一个最好的时代！
这个时代允许每个人能有自由选择“躺平”或者“奋斗”的权利，
这在过去几十年是不可想象的事情。
能够有机会岁月静好一定是有他人在砥砺前行。
世界上最美好的是生命，
而生命是由时间构成的，一定要珍惜。
如果你觉得英雄无用武之地，
那就加入蔡磊的团队吧，
我们需要更多的人才，
为推动人类拥有更高生活质量而努力。
谢谢大家，也祝福大家在2024年，
生活得健健康康，花团锦簇。
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