交個資惹議 NGS健保給付轉彎

次世代基因序列（ＮＧＳ）检测将于五月纳入健保，逾三万名癌友受惠。原本要求病友必须签署同意书，提供基因报告给资料库，遭民团批评「违反人权」，健保署决议，无须签署，也会给付。图为生技人员检测ＮＧＳ过程。本报资料照片

癌症连续四十一年位居国人十大死因排行之首，为让癌友精准用药，卫福部健保署即将于五月一日给付「次世代基因定序（ＮＧＳ）」检测费用，总计两万多人受惠。但规定癌友必须签署同意书，将基因资料储存于国卫院，民团批评此举侵犯个人隐私权，将于本周三健保会提案反对，对此，健保署重善如流，将删除此项规定。

ＮＧＳ检测纳入健保给付，接轨癌症精准医疗，总计十四种实体肿瘤、五种血液肿瘤等十九种癌别、逾两万名癌友受惠，每年预算规模约三亿元。

为掌握治疗效果，健保共拟会议决议，受检者须先签署同意书，将自身基因检体资料提供给人体资料库，如不愿意提供，则需自费检测。

督保盟：个人基因资料敏感

对此，督保盟发言人滕西华说，全台所有医疗院所习惯上传检验、治疗等作业机制，再由健保署给付医疗费用，从来不曾要求病友签同意书。但ＮＧＳ给付规范却要求患者签署同意书，提供基因检体，这明显违反健保法、个人资料保护法等，以及人体医学研究伦理原则「赫尔辛基宣言」、「台北宣言」健康资料与生物资料库的伦理宣言。

滕西华指出，个人基因资料敏感，欧美先进国家严格遵守医学伦理，在搜集、使用基因资料时，需经医疗机构人体试验委员会同意，且病人不同意提供，也不会影响医疗权益。相较之下，健保署要求癌友提供基因资料，才能获得给付，确实有违常理，且可能导致医病冲突。

医改会：不应强迫签同意书

「支持健保引进ＮＧＳ，但为符合病友最大权益，不应强迫签署同意书，以获得健保给付。」医改会执行长林雅惠说，依据相关规定，仅有公务机关、学术研究机构在基于公众利益，且有必要的情况下才能使用个人健保就医资料。至于个人基因资料如何运用？由谁负责维护、把关病人隐私？均无明确规范，健保署怎能强迫癌友签署同意书。

林雅惠表示，癌友签署同意书，成为给付ＮＧＳ检测的必要条件，这恐有侵犯人权，且增加「健康不平等」疑虑，有钱人可自费检验，维护自身隐私及检体，但经济弱势族群迫于无奈，只好提供基因资料，让外界联想到「趁人之危」负面想法。

对此，健保署医务管理组长刘林义表示，健保共拟会议讨论ＮＧＳ检验费用时，决议要求癌友签署同意书，提供基因检体资料。日前专家会议讨论后认为，现行「健保法」第八十条第一项规范许多健保给付的医疗行为，医疗院所本有责任将资料上传至健保资料库，病患从来不用签署同意书。

刘林义指出，ＮＧＳ检测五月一日上路，申请给付的癌友不需签署同意书，健保均会给付检验费用。至于临床学术研究，将研拟配套措施，需先获得民众同意后，才可使用基因资料。