精神病照顾者承受长期压力 身心失衡甚至衍生悲剧
▲精神科医师张志诚表示,家属支持团体除了知识性的分享之外,更重要的是希望增加家属的支持网络及发展更有效的照顾策略,同时也检视家庭照顾者自身的身心状态。(图/奇美医院提供)
近年来,台湾发生多起精神疾病病人家属因长期照顾,心力不堪负荷,而杀害病人的悲剧,在这些事件的背后,反映的是家庭照顾者身心状态被忽略的事实,过去研究显示,缺少社会支持、对外互动、生病家属疾病症状的恶化等问题,都会明显降低家庭照顾者生活品质。
奇美医学中心精神科临床心理师李羿璇指出,在不同的精神疾病中,以思觉失调症最常被人所讨论。无论是疾病的解释、症状的影响、或病人没有病识感不愿就医等,在在皆加重家庭照顾者的负荷。而精神疾病症状在台湾社会民俗文化中,常被误解为「卡到阴」、「煞到」。
因此,许多思觉失调症病人在进入医疗系统接受治疗前,往往已经寻求过许多民俗疗法的协助,但却发现病情总是毫无起色或反复不定;同时,精神疾病污名化的问题,让家属承受社会大众的异样眼光与莫名责难。这些情况无形中加深了病人及家庭照顾者的挫折及无力感,也凸显了照顾者对思觉失调症症状辨识及治疗资讯的匮乏。
有鉴于此,自106年9月起,奇美医学中心精神科开始试办『思觉失调症家属支持团体』,1个月1次团体聚会,结合精神科医师、护理师、药师、社工师、心理师及职能治疗师等组成医疗团队,分别以专业来协助家庭照顾者进行思觉失调症的相关卫教与经验交流讨论。
精神科医师张志诚表示,家属支持团体除了知识性的分享之外,更重要的是希望增加家属的支持网络及发展更有效的照顾策略,同时也检视家庭照顾者自身的身心状态,在有需要的时候,能衔接至专业管道来协助家属与病人。
在与家庭照顾者的互动经验中,临床心理师李羿璇整理了几大类思觉失调症家庭照顾者的主要压力来源:1、病人罹病后的相关资源;2、如何增加病人就医或服药顺应度;3、家庭照顾者对疾病症状的辨识及因应;4、自我或病人的生活规划;5、家庭照顾者与病人的互动问题;6、家庭照顾者的情绪状态。
根据以上几个压力来源,过去10次团体分别提供了「障碍补助及就业咨询管道」、「疾病症状与病程发展认识」、「和病人有效沟通」、「危机状况处理」、「压力反应辨识及消化」及「就业前的准备」等相关内容。参与人数也从一开始的两人逐渐增加到八人。整体团体平均满意度为4.5分(满分5分),介于满意到很满意之间。
「思觉失调症病人的照顾是一条非常漫长的路,前述课程的提供只是开端,有时候某方式适用于某病人,但并不一定适用于其他病人」。在团体中,临床心理师李羿璇仍发现,家庭照顾者十分需要有人共同讨论实际的照护经验。
因此未来的规划除了原先的课程外,也希望将更多课程着重在家庭照顾者间的交流和需求,借由照护目标的设定及照顾者本身与病人的互动经验,应用技巧并有机会做个人化的微调。另外,透过固定聚会,医疗端也可持续追踪家庭照顾者的情绪状态,以作为后续何时介入的指引。
目前南台湾医疗院所并无成立专属的『思觉失调症家属支持团体』,家庭照顾者大多只能在一次次症状恶化经验中摸索,长期忍受心中的不安与他人责难。心理师李羿璇指出,奇美医学中心在南台湾率先开办『思觉失调症家属支持团体』,,医疗团队成员轮流参与每个月一次的定期团体聚会,让家庭照顾者们充分享彼此的经验,学习专业知识,相互提供情绪支持,透过团体的力量,来减缓其无助感、孤独感及愧疚感,同时也提升病人及照顾者的照护品质。