可怕诊断后,友谊化身生命线带来希望
“一种饱含深意的沉默”。三位母亲这样描述她们在怀孕期间各自发现孩子患有罕见心脏病的那一刻。
来自诺里奇的路易丝·哈伯德、贾斯汀·达克和丹妮尔·曼在路易丝分享了她两个女儿都被诊断出患有先天性心脏病的故事后取得了联系。
这三人组建了一个支持聊天群。2019 年,她们孩子的预产期相隔几周,这段友谊成了“一条生命线”。
五年后,这三位好友表示她们亲如一家,还自称“心脏妈妈”,把她们的孩子称作“心脏宝宝”。
在怀孕大约 20 周时的一次扫描中,所有女性都记得当时特别兴奋,渴望看到自己的宝宝。但片刻之后,发现异常时,她们的生活发生了巨大的改变。
每个人都被告知自己宝宝的心脏有问题,并被紧急转介到大奥蒙德街医院(GOSH)。
对于 33 岁的路易丝而言,这是她第二次得知孩子患有先天性心脏病这一“惊天动地”的消息,于是她决定分享自己的经历。
她 13 岁的女儿费利西蒂和 5 岁的女儿弗洛伦斯都患有法洛四联症,这是一种导致心脏出现四种特定变化的疾病。
她说:“费利西蒂出生时,社交媒体还不发达,我感到非常孤独,好像只有我一个人经历了这些。
“过去,先天性心脏病没怎么被提及。在和当地报纸交流之后,贾斯汀和丹妮尔分别看到了这篇文章,然后单独与我取得联系,接着我们开始互通消息,还组成了一个小组。
“我们建立起了如此深厚的友谊,还组成了支持小组,我把这些女孩当作家人,我们每天都交流。”她补充说道。
她回忆起,此前医生曾向她保证,如果她再生一个孩子,这种情况不大可能出现。
“所以对于弗洛伦斯来说,当我得到不会再次发生的保证之后,我感觉我的世界坍塌了。
“对两个孩子的诊断结果都是他们活不下来。怀着孕却不知道他们能不能存活,这太令人崩溃了。”她说。
这三位女性均表示,诊断结果对她们的孕期产生了影响。
路易丝说:“在怀孕期间,你会觉得自己是唯一经历这种事的人。我感到特别悲伤、沮丧,而且很难面对其他孕妇。
“当你怀孕的时候,你应该保持冷静,没有压力,来保证宝宝的健康……但我们的情况可不是这样。
“焦虑和压力的困扰无时无刻不在。
“但女孩们理解我的感受,甚至在半夜我们都会起来通过互相发信息,帮助彼此度过艰难时期,”她补充道。
35 岁的贾斯汀也记得,在她做扫描时,房间里鸦雀无声,那一刻她立刻就知道出问题了。
她五岁的儿子里安被诊断出患有多种复杂的病症——先天性矫正型大动脉转位(CCTGA)、比如心脏有个洞、肺动脉瓣狭窄和完全性心脏传导阻滞。
贾斯汀说:“这些女性相互提供的支持是无价的。”
“我们从三个素不相识的女孩变成了特别要好的朋友。
“我们都经历了好多事儿,未来的路也各不相同,但我们都会陪在彼此身旁,而且一路上都有 GOSH 出色的团队给咱们支持。
“他们如今是我最亲密的朋友。这段友谊无比珍贵,要是没有他们,这旅程定会异常孤独。”
丹妮尔五岁的女儿鲁比也被诊断出患了法洛四联症,她在仅仅 25 天大的时候就不得不接受首次手术。
她说:“很显然,没多少人公开说自己正在经历这些,所以能有个友谊小组跟你在每个阶段的经历产生共鸣,这很棒。
“电话那头有人,路易丝和费利西蒂一起经历过,能让我们知道接下来会怎样。对于我们两个从未去过 GOSH 且不知道那是啥的人而言,这就是一条生命线。她在我们经历的这段旅程中确实帮了大忙。”
这些妈妈们还一起努力为她们的孩子提供支持,并帮助他们了解自己的病情。
路易丝说:“我们老是提及他们的心脏状况,因为他们的心脏特殊……这就是他们有‘勇士伤疤’的原因。
“弗洛伦斯过去常觉得她的伤疤让人很痛苦,但我们能把她和瑞安、鲁比联系起来,说你们都有特殊的心脏和相似的伤疤。”
所有的孩子都面临着未来的手术,并定期接受 GOSH 临床医生的检查,包括儿科心脏病专家弗洛里安·莫恩肯迈耶博士,他为这三个孩子都进行了治疗。
这些妈妈们称赞 GOSH 提供了“极其宝贵的支持”。
今年,所有女性及其子女都将参加 10 月 12 日为 GOSH 筹款的 RBC 儿童赛跑活动。
路易丝说:“看到我们的孩子一起慢跑,这将会格外特别。看到弗洛伦斯和费利西蒂与里安和露比一起跑步。对我来说,看到他们一起跑步,是我从未想过会发生的事情。”
丹妮尔补充道,今年参加比赛“更为特别”。
她说:“这将是我们第一次全体相聚,这是一个极具意义的时刻。”
贾斯汀补充道:“这是一个重要的里程碑。”
这些妈妈们希望通过强调婴儿患先天性心脏病是何等常见,让处于相同状况的其他父母不再感到孤单。