罹罕病只剩手指能动也不放弃！「新光计划」让她与偏乡孩子共享生命历程
▲罕病病友郑佩淳（中）及新光国小学童合影。（图／台湾诺华提供，下同）
罹患罕见疾病「脊髓性肌肉萎缩症」的郑佩淳曾经被医师宣告只能活到6岁，目前全身只剩下手指能动的她已经30岁，更顺利读完大学。郑佩淳日前参与2019「点亮新光、爱不罕见」活动，与新竹县新光国小的偏乡学童互动，勇敢分享心路历程，偏乡学童与罕病孩子共享一堂生命教育课程。
台湾诺华从2005年开始和新竹县尖石乡新光国小建立长久合作友谊，透过「新光计划」举办具有教育意义的活动，让新光学童进一步探索新知，启发学习兴趣。
今年结合了新光国小与罕见疾病基金会合作生命教育一日课程，让身处偏乡的新光国小21位学童与5位身患罕见疾病的病友们和近40位的「诺华志工」一起齐聚在新竹的番茄农场，让孩童透过对生命永不放弃的罕病生命斗士的分享，学习理解这世界上「不同的人」。
罕见疾病基金会病友郑佩淳从大学就开始推广罕见病友自立生活，本次活动当中也担任讲师，以大姐姐的身份，勇敢的跟新光国小的孩童们分享自己的心路历程，并且带领小朋友们从各种游戏当中，一起探索和发现生命的美妙。
▲台湾诺华代表公共事务处处长罗文琪(图中)、新竹县尖石乡新光国小校长朱陈国智(右二)与罕病病友郑佩淳(左二)一同合影。
罕病基金会执行长陈冠如表示，大众对罕病还是存在许多误解，基金会针对不同对象，透过多重管道持续沟通，希望让更多孩子理解并学会包容这世界还有很多「不同的人」。
陈冠如分享，佩淳是第一位跟学校申请「学生个人助理员」，协助她日常生活行动、抄笔记等的「女斗士」，她不但顺利完成学业，更有一技之长，目前从事视觉设计工作，也协助罕病基金会完成许多设计案。
陈冠如进一步指出，偏乡孩子是环境受限，罕病孩子是健康受限，同样都身处弱势，但问题不同，未必能彼此了解，就像偏乡的健康孩子不一定能体会罕病孩子在生活上会有那些不便。以本次活动场地的蕃茄农场，坐轮椅的病友也能无障碍进出，我们希望借此能让孩子们认识到『世界上还有其他人需要帮助』，了解社会资源有限，得来不易，要学会珍惜。
新光国小校长朱陈国智也认为，偏乡孩子长期接受外界关怀，这次活动让孩子们知道台湾还有许多弱势族群，学习到「不只接受别人的爱心，我们也能付出关怀。」相信这些不一样的体验能为孩子留下印象，但更重要的是持续不断的累积。
台湾诺华总裁谢丽娟表示，身为医药领域的领导者，诺华以「重新创造医药未来」为企业核心理念，并以「成为引领医药领域变革值得信赖的领导者」为愿景，善尽企业社会责任，致力于回馈社会，协助患者改善生活品质，体现关怀及照护的使命。