「臉縮、凸眼」遭嘲外星人 台大20次手術重建顱顏病童帥臉

病友陈祐嘉的姑姑（左1）则说，陈祐嘉每次手术都要花费很长时间，有时从早上开至凌晨，其他手术室都已空出，只剩自己还在等待，心中总是相当忐忑。记者林琮恩／摄影

17岁病友陈祐嘉出生时即罹患罕见疾病克鲁松症候群，他的主治医师、台大医院颅颜医疗暨型态科分展中心主任谢孟祥说，陈祐嘉出生时，从眼眶至下腭的中脸部位严重塌陷，后方鼻咽几乎不存在，脸部直接贴在脊椎上，导致呼吸窘迫、脑水肿，历经跨专科团队20多次手术，外观与机能逐渐恢复。

克鲁松症候群与爱伯特氏症等疾病，均属颅缝早闭症候群。谢孟祥表示，患者症状包括前扁头、中脸后缩、牙齿后缩、凸眼等，并经常合并呼吸、进食及语言困难，也会有眼科、听力、口腔咬合等问题。

谢孟祥说，这类疾病在产检时很难发现，尤其克鲁松氏症候群，患者出生后因颅骨逐渐发育，症状渐进式产生，更难在怀孕期间防堵，此疾病与基因有关，但不算遗传疾病，在不具家族史的前提下，患者具基因突变机率为10万分之1。

陈祐嘉出生时即接受颅部减压、耳鼻喉科的气管切开等手术，谢孟祥说，初次见到祐嘉患时，虽然有动减压手术，但缝隙严重鼓起，医疗团队施以二次头颅扩张术，将前额骨往前推出，解决外型与脑部压力问题；后续多次以手术植入钛金属网状物，「东一块、西一块」补齐颅骨缺陷。

谢孟祥说，手术过程中最困难的是中脸切骨手术，由于中脸附近环绕眼睛、重要神经等，加上要切除的部位在脸皮之下，手术定位困难，过去必须靠摸索、听声辨位，近期则导入电脑辅助手术导航系统，并运用3D列印植入物，加上新型的中脸牵引器材，让陈祐嘉连续配戴33天，每天往前移动0.5至1.5公分，才帮助他重建脸部，不过，待他成年后，仍要接受脊椎、咬合等矫治手术。

陈祐嘉说，自己因外观与众不同，求学历程饱受煎熬，曾被同学嘲笑为外星人。他的姑姑则说，陈祐嘉每次手术都要花费很长时间，有时从早上至凌晨，其他手术室都已空出，只剩自己还在门外等待，心中总是相当忐忑，且由于手术过程必须使用许多新型医材，全家17年来已经花费近500万元。

台大医院2022年成立颅颜医疗暨型态科学发展中心，谢孟祥说，罕见颅颜疾病必须由跨专科团队照顾，包括整形外科、神经外科、矫正牙科、耳鼻喉科、基因医学科等，团队已从成立初期的15人，倍增至31人。罕见颅颜疾病手术、照护复杂度高，健保给付却未跟上脚步，团队治疗时心理压力大，还会面临不敷成本的质疑，盼政府能提高给付，帮助团队与病童。

17岁病友陈祐嘉，出生时即罹患罕见疾病克鲁松症候群，颅骨外观与常人不同。记者林琮恩／摄影

台大医院颅颜医疗暨型态科分展中心主任谢孟祥说，陈祐嘉出生时，从眼眶至下腭的中脸部位严重塌陷，后方鼻咽几乎不存在，脸部直接贴在脊椎上，导致呼吸窘迫、脑水肿。记者林琮恩／摄影