颅颜儿睡觉脸发黑 母整夜不敢熄灯 唯一心愿是「好好长大」

艺人方文琳（中）担任罗慧夫颅颜基金会「好好长大」募款活动爱心大使，和两位颅颜儿扬扬、宸宸合影。（王家瑜摄）

今年3岁的宸宸患有颅颜疾病「高登哈氏症」，出生时因为脐带绕颈住院半个多月，返家后发现不会还有严重呼吸问题，稍有不慎就脸色发黑，妈妈回忆当时晚上都不敢关灯，「真的很害怕失去他！」在妈妈的不放弃和罗慧夫颅颜基金会的协助下，宸宸逐渐成为活泼好动的孩子，目前就读幼儿园特教班，下学期有机会转入普通班。

宸宸妈妈怀胎时，原以为孩子只是一侧耳朵比较小，出生后发现下巴内缩难以喝奶，睡觉时眼睛无法全闭，呼吸会有杂音，经医生检查患有高登哈氏症，这是罕见的先天颅颜缺陷，会影响眼、耳、脊椎的发育，甚至有呼吸与进食的问题。

宸宸妈妈回忆，孩子出院回家第一天，竟发现他无法自行喝奶，赶紧向罗慧夫颅颜基金会求助，使用特殊奶瓶才解决进食问题：后来又发现孩子特定角度会呼吸困难，睡觉或喝奶时稍不注意就脸色发黑，就医检查是「软喉症」，当时她长达3、4个月晚上不敢关灯，很害怕宸宸就这样不见了。

在妈妈细心照顾之下，宸宸好不容易长到8个月大，但此时仍不会翻身，被诊断为发展迟缓，于是妈妈带着他开始早疗，连续两年多从不间断，虽然动作方面进步很快，但因为听力差影响认知发展，医生建议配戴助听器，当时适逢新冠疫情，爸爸工作收入不稳定，妈妈只得向家人借钱，所幸有罗慧夫基金会的补助，让他们顺利度过难关。

戴上助听器的宸宸，认知进步神速，现在宸宸就读幼儿园特教班。宸宸妈妈说，目标是让他上正常小学，或许有些人认为有难度，但老师说宸宸的能力是班上最好的，最近正在评估他是否适合转入普通班，她衷心希望宸宸之后能够上正常小学，和其他小朋友过着一样的生活。

3岁的扬扬患有唇腭裂，当时罗慧夫颅颜基金会接到诊所通报后，主动致电提供服务。扬扬1岁前就动了两次手术，基金会教导家长照顾方式，并提供喘息服务和生活津贴。由于缺乏环境刺激，扬扬的语言发展较慢，在基金会协助下接受语言治疗。扬扬爸爸说，原本孩子只会学动物叫声，现在已经会讲「好」、「不要」和「妈妈」，希望接下来可以学会说出「爸爸」，最大的心愿则是平平安安长大。

罗慧夫颅颜基金会从怀孕开始提供全方位卫教与后续治疗资讯，并带着基金会培训的喘息照护员走进每个家庭；目前亟需募集3000万，募款用途包括颅颜家庭怀孕咨询关怀、新生儿喘息服务、社会适应活动、倡议推广，以及在国外培训种子医疗人员、国际义诊、建立颅颜团队等补助项目。即日起只要单笔捐款580元以上，将赠送兔年喜气春联红包套组。