美男童图画书 募罕病经费2746万元

为了帮助患罕病的好朋友美国加州一名8岁小男孩狄伦席格,两年前创作一本图画书巧克力棒》,透过义卖筹措罕病研究经费。他的义举感动了许多人,该书出版迄今募得超过90万美元(台币约2746万元)。

《巧克力棒》(chocolate bar)是席格的独特用语,用来表示「很棒」的意思。对于尽己所能帮助朋友,席格认为这是「最棒的巧克力棒」。这本书出版至今在全美全球60个国家销售超过2万本。

他与好朋友普纳札利恩2日到学校,与师长同学一起庆祝《巧克力棒》出版两周年纪念。席格说,「我很感谢大家帮忙分享我的故事,启发小朋友改变世界」。普纳札利恩则说,「他为我写这本书,我感觉很惊奇」。

席格的好朋友约拿‧普纳札利恩出生仅六个月时就被诊出罹患「肝糖储积症1B型」(Glycogen Storage Disease 1B),此罕见先天遗传代谢疾病,让幼儿患者体内无法正常代谢肝糖,造成肝脾肿大血糖过低,严重的话可能死亡。这种病目前仍无治愈方法,需靠严格饮食控制过活

两年前,席格得知负责研究肝糖储积症疗法佛罗里达大学缺乏研究经费时,开始替好朋友担心。父母提议协助席格卖饼干柠檬汁来募款,不过席格有更远大的梦想,他跟父母说,「我想写一本书」。

席格花了几小时的时间亲手写出《巧克力棒》并画图,由家人自费出版,在学校卖出200本。这项义举名声传开以后,巴诺书店(Barnes & Noble)为席格举办首场公开阅读会,募到5000美元;全食超市(Whole Foods) 则捐了数百根巧克力棒。

负责治疗与研究肝糖储积症的佛罗里达大学内分泌学博士韦斯登说,感谢席格的善行,「治好这些小孩不再是个梦,现在可能成真」。