每天起床就像开「惊喜包」！30岁女双脚酸痛 长出红斑惊罹这病

全台约有2.5万人罹患全身性红斑性狼疮而领有重大伤病卡，尤其好发于20到49岁年轻女性。（王家瑜摄）

全台约有2.5万人罹患全身性红斑性狼疮而领有重大伤病卡，尤其好发于20到49岁年轻女性。30岁的宋小姐去年开始脚踝关节严重肿胀、肌肉酸痛，而且异常疲劳，起初不以为意，甚至想靠推拿缓解症状，直到连续多日发高烧40度、身体出现大片红斑，就医检查才发现罹患全身性红斑性狼疮。

林口长庚医院风湿过敏免疫科医师罗淑芬说明，全身性红斑性狼疮是一种自体免疫疾病，由于先天基因异常，加上后天环境诱发，产生大量的抗体攻击自身器官，症状可能遍布全身，除了常见的蝴蝶斑、圆盘状狼疮、口腔溃疡之外，高达9成病人伴随骨骼关节病变、6成患者有肾脏病变，还可能出现心血管、胸腔、脑部神经、肠胃系统、干眼症等问题。

病友宋小姐形容，每天早上起床就像是开「惊喜包」，不知道哪个关节会突然发炎，有时候是脚底板、有时候是脚踝、有时候是膝盖，由于平时工作需要穿又厚又硬的工程鞋，走起路来非常痛苦，而且每天都很疲累，回到家甚至连饭都没吃就睡了，更因为疾病关系，放弃了原有的社交生活。

罗淑芬说明，根据健保署重大伤病资料库，高达46％的严重全身性红斑性狼疮患者需要住院治疗，每年每人平均住院2.8次，急诊就医2.3次，每年累计住院23.8天；中重度患者有将近85％使用类固醇控制疾病，其中27.8％患者须使用高剂量类固醇，也就是一天3颗、超过15毫克。

三军总医院风湿免疫过敏科医师卢俊吉说明，现有药物虽能有效缓解症状，但容易伴随多重副作用，尤其以类固醇的影响最为严重。近年国际治疗指引多建议降低类固醇剂量，在疾病控制得宜、主要症状均已明显改善、无重要器官持续影响之下，希望可在2到3个月内减量至一天1颗、5毫克以下。

卢俊吉指出，研究显示，最新型生物制剂可从根本阻断第一型干扰素活性，降低全面器官疾病活动度，大幅改善患者皮肤、肌肉关节、血液等症状，使用第4周即可见到效果，持续至第52周可降低年度疾病复发率。