每晚睡前都有如异形破脑而出！「自杀性头痛」让他痛到哭嚎...就怕夜的来临
台中市民柯光昱长期有头痛症状，却一直找不到原因，直至7年前状况加剧，发作期间痛不欲生、痛到流泪，「痛到像是有异形要破脑而出」，且痛楚每天准时在就寝前报到，让他十分害怕夜晚的到来。就诊后发现，他罹患俗称「自杀性头痛」的丛发性头痛，经药物治疗病况逐渐好转。
▲柯光昱回想起丛发性头痛病发过程，「痛到像是有异形要破脑而出」。（图／记者白珈阳摄）
医师表示，该症状目前还找不到发作原因，无法根治，须透过药物控制；而柯光昱强调，虽然发作起来疼痛难耐、甚至有时得不到身边亲近的人的谅解，但只要找对医师，并听从指示定期服药，病情在一定程度上能获得控制，他鼓励有类似症状的病友，尽早找寻有经验的医师，或是上网请教其他病友，都会获得很大的帮助。
丛发性头痛俗称「自杀性头痛」，据台湾头痛协会《头痛电子报第161期》指出，「丛发性头痛的强度，较普通偏头痛大上100至1000倍」，在早期医疗尚不发达时，甚至有患者因承受不住痛楚而走上绝路，因此得名。
唐氏症基金会专员柯光昱（36岁）就患有此病，他表示，他从高中时期每到冬天就会头痛，但尚可忍耐，直至7年前状况突然急转直下，同样也是冬天或是季节变换期间，不同的是，剧烈头痛在每晚睡前必定报到，比闹钟还准时，「我堂堂一个187的男生，却要像个小孩一样不停的哭泣哀号」，难以承受的痛楚，让笃信基督教的他除了不断向神祷告外，也不禁埋怨上天「为什么是我…」。
柯光昱以文字写实记录病发时的感受，「每晚就寝后没多久，疼痛恶魔旋即找上。明明精神便因头痛少掉半条魂魄；但很神奇，一躺下床，精神涌现。我感受到心跳加快，全身发热。不妙，又要来了。果不其然，头颈部的血管开始扩张。我好害怕。」
「左侧眉陵骨深处、左眼持续肿胀，仿佛瞳仁随时会从眼眶中掉落。左玉枕骨的酸楚沉重感，经由头部左侧之耳廓上方，直达同侧太阳穴，最后下沉至眉陵骨上方，与肿胀感连成一气。」
▲柯光昱描述病发时的痛楚，像是有恶魔用尖锐的勺子，挖向眼珠。（图／LibreStock）
「痛感转变型式，邪恶的病魔用尖锐的勺子，从面部深处，挖向眼珠。我使劲敲打左侧头部，清楚听见脑门发出的『叩叩声』，却无法转移任何痛苦。」，他更形容，痛到极限时，「像是有异形要破脑而出」，每晚睡前15至30分钟的酷刑，让柯光昱一度见到夜幕降临便害怕不已。
病发后，他数次向医院求诊，却迟迟找不出病因，过了2年，才终于确诊为丛发性头痛，在医师对症下药后，病情获得改善，从每年发作1次延缓至1年半到2年才发作，而原本持续1个月的剧烈疼痛，也缩短至约1个礼拜，后续虽然仍有痛楚，但已是可忍受的程度。
柯光昱说，有病友曾提起，「许多人难以体会到丛发性头痛的感受，就算是最亲近的人，有时也无法谅解」，常听到：「只不过是头痛，有那么严重吗？」，在发作期间，夜里因忍受不住剧痛的折磨会放声哀号，于隔天外出被邻居看到时，也必须承受旁人异样的眼光。
「这时候，有能理解你的痛苦的人是很重要的」，他建议，有相同病症或是有类似病征而尚未确诊的人，可以上网找寻有丛发性头痛患者的平台，与其他病友交换经验、甚至是由病友介绍有专门临床经验的医师，都能获得相当大的帮助。
▲柯光昱建议，患者可跟病友交换经验，可获得很大的帮助。
亚洲大学附属医院神经内科主治医师吴致萤指出，丛发性头痛是属于原发性头痛，属功能性障碍、非构造性障碍，与脑瘤等癌症不同，脑部与常人无异，一般好发于季节转换时期，有周期性，他形容，「就像是黄石公园的间歇泉」，甚至连痛的部位也是固定的，例如只要第一次痛的地方是左后脑勺、左眼，往后发作就永远是相同部位在痛。
病患发作时除流眼泪、冒汗外，从外观也可明显看出患者正在发病，如眼皮、眼球红肿，一次发作约15分钟至3小时，目前尚无根治方式。虽然没办法根治，但有办法缓解。吴致萤说，患者在发作时，可配合有经验的医师吸取高浓度纯氧，但必须在发作当下使用，否则效果会打折。
吴致萤提到，丛发性头痛罹患率约万分之一，在他从事主治医师的13年内，曾遇过约20名患者，其中女性只占3位。他表示，有研究统计，丛发性头痛患者大多发作在有抽烟或是头部曾有轻微外伤的人身上，及20至50岁的男性，而直系血亲若有病史，发作机率大约是常人的18到40倍，但无法切确证实，尚待研究。
吴致萤表示，丛发性头痛一旦发作，患者将承受极大痛楚，完全无法继续生活作息、活动，但近10年，越来越多的神经科医师懂得使用正确药物控制病情，如心脏用药、类固醇等，且患者毋须整年都吃，只要在发作期预先使用，可有效帮助病情。
►我没有迟到，是时间迟到了！
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