每月骨折一次 印度「玻璃女」:觉得自己就像外星人
▲因为罹患罕见疾病,一不小心就会骨折的拉维。(图/翻摄自Dhanya Ravi脸书)
印度班加罗尔市(Bangalore)的达罕雅·拉维(Dhanya Ravi)因为罹患「成骨不全症(Osteogenesis Imperfecta,简称:OI)」,骨头非常脆弱,连早上起床都可能骨折。拉维从患病到现在,至少已经骨折300次,每月平均至少一次,因此有个绰号叫「玻璃女人」。
「不管什么时候,只要我骨折都会默默忍受,以免妈妈看到我这样会哭。我会休息几天,等痛苦过去。看到妈妈因为我这样,陪着我哭,我感觉更痛苦,因为我的病让她这样受折磨。」拉维从小就是在苦难中学习成长,住在印度第三大的都市,眼看着跟自己同年纪的人能奔走跑跳,她感慨表示,「有时候,我感到非常孤独,觉得自己就像个外星人。我不能跟大家一起玩、不能爬树,只能跟弟弟一起在家打电动和帮芭比娃娃换衣服。现在,我已经知道如何对抗寂寞,我会用Whatsapp,偶尔还会和亲朋好友出去走走。」
27岁的拉维不能像正常人一样上学,她的邻居富有爱心,9年以来一直免费当她的「老师」,由于老师教导要热心助人,拉维因此加入了脆骨病患者慈善组织,并通过参加真人秀,号召别人帮助这个群体。
拉维虽然对自己的身体现状感到无奈,但也懂苦中作乐:「因为我骨折太多次,骨骼都变形了,就连其他身体器官也受到影响。有时候,想要走一走都要麻烦爸爸妈妈,这让我觉得很惨。不过,最近我买了一台电动轮椅,还给它取了一个很潮的名字:宝马牌(BMW)轮椅。」「成骨不全症」是一种罕见的遗传疾病,而且不会痊愈。其特征为患者的骨骼强度耐受力变差、骨质脆弱而常发生骨折。大约有90%的患者,其致病原因为形成第一型胶原纤维(collagen type I)相关的基因COL1A1和COL1A2产生突变而引起。
▼影片取自YouTube,如遭删除请见谅。