三胞胎女儿都是自闭症,妈妈:多存钱!不行就回农村老家

VOL 3436

在刚刚过去的9月,依依的三胞胎自闭症女儿,经过三年的干预,老大老三顺利进入了幼儿园,老二仍然在机构干预。

2018年,依依和丈夫自然受孕生下三胞胎女儿,32周时,三个宝贝剖宫产出生,老大4斤,老二3斤半,老三3斤。这对一个家庭来说本是天大的喜事,但等她们长到1岁8个月,三姐妹同时在深圳市妇幼保健院被诊断为疑似自闭症。

由于疫情的封闭,加上在逃避的情绪里徘徊,2020年底,大米和小米的编辑带着爸爸妈妈和三个宝贝找到了邹小兵教授,在诊室里,三胞胎最终确诊中度自闭症。邹教授和孩子们互动后说:“我很负责地告诉你,她们都是很典型的自闭症。”

一家人的生活轨迹就此改变。依依全职带娃,全家从深圳搬到东莞,再定居惠州。三个孩子在父母的关爱和陪伴下缓慢成长着,这背后父母付出的艰辛难以想象。

现在三个宝贝的情况怎样了?大米和小米再次和依依聊了聊。

此前对于三个宝贝的报道:

口述丨依依

整理丨雷颖

编辑丨王相明

从深圳迁到惠州,请影子老师1学期只要1万元

相比于三年前刚刚诊断时的情况,现在三个宝贝的情况都好了很多。

今年9月,老大、老三已经去了幼儿园融合,上午半天在幼儿园,下午半天去机构。她们的表现谈不上多优秀,但能在幼儿园安坐、理解指令,已经远远超出了我的预期,老师也告诉我,宝贝很听话,不吵不闹,没有太多情绪问题。不过还是需要影子老师在教室里陪伴,引导她们上厕所、穿衣服、吃饭。

老二还跟不上姐姐妹妹的成长节奏,依旧全天在机构一对一干预。三姐妹小时候就经常生病住院,老二的身体相对更差,身上经常起疹子,还患有鼻炎和哮喘。她的脾气也更暴躁,不开心了就会出现自残行为,咬自己,身上都是深深浅浅的牙印。

上幼儿园后,我们的经济压力也更大了,请影子老师一个学期一万元,幼儿园学费一学期7900元,加上干预和日常生活的费用,是笔不小的开支。不过我能感受到孩子们正在变好,从曾经完全无意识的状态到现在情感表达越来越多,这一切就都值了。

平时周末和节假日我和爸爸经常带她们出去玩,以前出门她们完全不听我讲话,只要一撒手就会到处乱跑,看见河就跳,看到车就撞。现在只要我喊她们,她们能有回应。

她们的主动语言还是比较少,需要引导才会识读一些物品、人物,但偶尔也能指挥她们帮点小忙,比如拿东西、关门。家里养了小猫之后,每次放学回家,一进门她们会先去抱小猫,和小猫贴贴,每次看到这样的画面我都觉得很治愈。

在三个宝贝出生前,我和老公都在深圳打拼,但为了孩子,只好“孟母三迁”。在深圳的压力太大,而且要有本地户口才可以享受残联补贴,于是我们离开了,之后又去了东莞租房住,但在那边一直没有合适的机构,而且入户要求很高。最后我们来到了惠州,在惠州贷款买了房,现在基本安定下来。

最初开始干预时,我推着一个大号的手推车送她们去机构,还要保证三个孩子不乱跑,同时全天在机构陪着。现在虽然离机构较远,每天开车送她们上学就要一个多小时,加上有老师陪伴,我也稍微有了一些喘息的时间,而在这之前仅仅是照顾她们吃喝拉撒我就已经精疲力尽。

推车带三个宝贝去干预

老二大小便依然无法自理,抓着大便在家里蹭

现在仍然有让人抓狂的时刻。

三个宝贝都特别调皮,喜欢玩水,我在厨房做晚饭无法照看她们时,三人准跑去厕所打水仗,弄得浑身湿透,我又得赶紧给她们换衣服。最让人崩溃的还是必须时刻紧盯着老二,她到现在仍然无法大小便自理。

老大老三已经学会了自己上厕所、擦屁屁,但老二还没有去厕所方便的意识。有时在客厅玩着玩具,感觉有便意,就拉了。或许是肠胃不好,每一次她都无法一次性拉完,一天能断断续续拉五六次,有时晚上也会折腾四五次,我只好爬起来收拾。感觉应该不会再拉了,但刚迷迷糊糊睡了一小会儿,又闻到了味道......

她还比姐姐妹妹更爱干净,平常去有沙子的海边都不爱下地,所以每次拉完觉得脏了会用手抓,然后在家里到处蹭,要是晚发现一点就糟糕了。

这个问题一直没有解决,康复师告诉我可以每次吃过饭就带她去厕所,养成习惯,但任凭在厕所待多久,她就是不拉,反而每次打扫干净,她又开始了。好在她会憋在家里拉,不会在外面乱来。

在学习干预知识时,看到专家说养育自闭症孩子不能打骂,但每到这个时候,我的血压蹭就上去了,真想给她屁股上一巴掌,我想这样的崩溃时刻养育自闭症孩子的家长都能感同身受。老二也知道自己的行为是错的,但是她控制不住自己,于是有时就躲在角落里拉,我还要四处寻找便便在哪里。

小时候的三胞胎

不过,总的来说我对孩子目前的状态已经很满意了,或许是这么多年来已经习惯了四处救火。对她们的期待也慢慢降低,只希望将来她们有饭吃、有衣服穿,每天健健康康的就好。

做父母的大概最不愿看到的就是孩子受苦,她们现在可能比一些普通小孩还要幸福,没有烦恼,想哭就哭、想笑就笑,只是需要我们父母负重前行。

翻新了湖北老家的自建房,给三姐妹留退路

刚怀上三胞胎的时候,我简直成了家族明星,身边的亲戚朋友几乎都知道这个事情,孩子出生后带她们仨人一起出门,走在街上都很拉风。但孩子确诊后,我一度不敢带她们回老家,也被家里人指责是妈妈照顾不周,我也曾怀疑是自己的问题,没有尽可能多地和孩子们互动,期待她们长大了就会“恢复正常”。

相比起刚刚确诊时的手足无措、几乎天天以泪洗面,现在我学习了更多干预知识,心态和情绪都好了很多,心里更踏实了一些,也开始慢慢规划孩子们的未来。

我觉得一方面就是要多存钱,对于养育自闭症孩子的家庭来说,经济基础很重要。可能无法一下子存很多,但我和孩子爸爸一直在坚持储蓄。我尽力照顾家里,爸爸在外努力赚钱,为的就是三个宝贝的各项生活开支能有保障,这样未来也不至于太惊慌。

另一方面,我们把老家湖北农村的自建房重建翻新了,还在院子里给孩子们挖了泳池、搭了滑滑梯。现在孩子在惠州干预,和机构的老师很熟悉了,也适应了这里的生活,但就算将来我们在大城市待不下去了,也可以回老家,在老家有更多亲朋好友可以帮衬支持,不至于没有退路。

至于其他,我觉得暂时不能想太远,有时候想得越多越难受焦虑。这种情绪也会传染给孩子,她们是能感知到父母的负面情绪的。有时候我和孩子爸爸因为一些琐事在家吵架,只要声音大了,三个宝贝就会异口同声开始大哭。我俩只能降低分贝吵,吵着吵着也觉得这样吵架没意思,慢慢争吵越来越少,是孩子让我们一家人靠得更拢了。

孩子刚确诊时我曾在小红书上分享三个宝贝的生活日常,三个宝贝都长得可爱,每次出门我总把她们打扮得漂漂亮亮。也在网络上遇到了好多好心人,有宝妈给我寄了好多绘本,还有商家给我寄了大号的手推车,但是也遭到了很多不怀好意的攻击。

当时我开了个网店想补贴家用,但只开了两天,就关闭了。我带的货只是纸巾之类的小商品,价格也是正常价格,一单也就只有一两块钱的利润,但有人觉得我是打着孩子的噱头营利,甚至私信我,说我孩子这样活该。我听不得这些话,心里很难受,后来也不再更新小红书了。

我们把自己的生活过好,专注当下的分分秒秒,三个宝贝将来能生活自理、步入社会比什么都重要。

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