上书蔡英文求救仍被台湾健保放弃 罕病女童赴陆求生 母泪崩

SMA病友因负担不起台湾高昂的治疗费用，前往大陆求药治疗。（图／翻摄自生命之窗慈善协会理事长李怡洁脸书）

SMA病友因负担不起台湾高昂的治疗费用，前往大陆求药治疗。（图／生命之窗慈善协会理事长李怡洁提供）

SMA病友因负担不起台湾高昂的治疗费用，前往大陆求药治疗。（图／生命之窗慈善协会理事长李怡洁提供）

脊髓性肌肉萎缩症（SMA），俗称渐冻症，是一种罕见的遗传神经肌肉疾病，台湾有约400人受此病痛所苦，但该病的药物一针高达230多万元，且健保仅有条件给付，大多数病友根本无法支付高昂的药价。现年11岁的洁沂深受此病所苦，家人苦寻治疗方法，最后终于在大陆广东省东莞市找到救命的方法，让台湾病友看到希望之光；SMA病友、生命之窗慈善协会理事长李怡洁也证实，「被健保放弃的SMA病友洁沂，已经在大陆进行了4次治疗。」

陆媒《广州日报》、《人民日报》等媒体日前报导指出，SMA药物原先在大陆的费用为一针70万人民币左右（约新台币315万元），但在大陆国家医保局的努力下，让该药物的费用大幅降低为一针3.3万人民币（约新台币15万元），对病友来说是天大的喜讯。

而在台湾，该药物一针的费用高达200多万元，SMA病友、11岁小女孩洁沂的家人难以负担高昂治疗费用，早在2021年就曾上书给总统蔡英文求救，但健保却仍跟不上病友需求，最后在多方打听下，洁沂家人得知大陆一针的治疗费仅需15万元，差距之大让他们完全不敢相信，但因不忍女儿受苦还是千里迢迢赴陆求药，在接受首针治疗的前一刻仍对价格有所疑虑，直到看着药物注射进洁沂体内，让洁沂的家人最终忍不住放声大哭，而随着首个疗程结束，洁沂与母亲将在今（15）日下午返回台湾，与父亲团聚、开心过年。

「我们不是没有药物、我们不是没有厉害的医疗团队，但没有健保的支持，我们真的无能为力！」长期为病友争取的李怡洁昨日在脸书表示，起初听见洁沂妈妈想带女儿前往大陆找寻机会时，让她非常痛心，但直接面对台湾健保及制度的她，仍没有办法给予任何承诺，因此也没有任何理由反对。

李怡洁透露，洁沂完成第一次治疗后，母亲在饭店哭得一把眼泪一把鼻涕的影片让她印象非常深刻，虽然透过萤幕感受到的是满满的希望与感动，却也让她心生满满的无可奈何，「我们只想，也只能恳请政府，让以生命等待健保救命药的四百位SMA病友们，得到同样温暖的希望与感动。」