盛治仁／矜寡孤獨廢疾者，皆有所養

脊柱裂是妊娠早期或胚胎发育时，神经管闭合中受影响而导致脊椎管闭合不完全，小孩成长过程会出现双脚不能维持站立，走路易绊倒，上下楼需扶持，上厕所更是大挑战。图为示意。 图／联合报系资料照片

盛治仁

脊柱裂是因为胎儿在发育过程中因神经管闭合不全导致脊髓外露，因而产生不同类型的神经障碍。每位患者的症状不一，因此在诊断和治疗上都特别困难，专科门诊不容易判断，需要整合门诊。政策上迄今并未被列为罕见疾病，让国家可系统性协助罹病家庭减少负担。

举例来说，导尿管对许多患者来说是每天必须的消耗品，相关费用在日本有补助，但台湾则没有。病患就学时还需要免治马桶和无障碍厕所，多数的学校没有预算，或是缺乏这样的意识，来满足患者基本的卫生需求，且老师实务上也无法协助。大家可以想像如果是自己的家庭有这样的病患学生，该怎么办？许多家庭必须选择有一位成年人固定陪伴在旁，是很大的负担。

交流会中也播放了很感人的纪录片，其中有脊柱裂学生在学校跟同学们分享他病情和影响的过程。让我想到之前看过的真实事件改编电影「叫我第一名」，片中描述一位妥瑞症患者如何克服各种困难的成长故事。当时妥瑞症还不为世人周知，所以主角一直被误会是故意捣蛋乱发声音，因而被霸凌。后来遇到一位校长安排他在全校集会的场合中跟大家说明，结束时得到全校同学的掌声和理解，也因而改变了他的人生际遇。我觉得这也是我们该努力帮脊柱裂患者来做的事。

病患和家属需要的是同理，而不是同情。一方面努力让社会上更多的人了解脊柱裂的成因，并协助推广孕妇服用叶酸的预防方法。另一方面则是在日常生活中提供脊柱裂患者必要的协助，给一个平等竞争的机会。

十几年前筹备听障奥运时，位于美国的总会秘书长跟我说要开始安排每周固定的电话会议。我心中不解用电话要如何跟听障人士开会，又不好意思问。到了约定时间接到电话，才了解美国为协助听障人士对外沟通，设立了一个手语话务中心。听障人士在家申请影音电话，拨给话务中心，告诉他们自己想拨打的号码，话务中心就会接通。听障人士以手语透过话务中心同步翻译成口语跟我对话，从我的角度感受，跟一般说电话完全没有差异。这整个服务解决了当时听障朋友们对外联络的障碍，且完全免费，包括话务中心打到台湾的国际电话费。这个作法就是帮助有需要的人得到机会平等很好的案例。

所以当天我在交流会发言时，也鼓励与会者勇敢提出需求请社会协助。不管是导尿管或是学校的干净厕所，都不是施舍，而是一个社会正常应该提供给有需要的同胞的措施。国家扮演的重要功能之一，就是建构社会安全网来帮助有需要的同胞。希望不只脊柱裂，还有更多疾病及经济弱势的家庭，都能得到更多关注和必要的照顾。让「矜寡孤独，废疾者，皆有所养」，不只是理想而是台湾社会现实。（作者为云品国际董事长）