首例捐脑者!渐冻人黄鼎承吐心愿 爱妻诉遗爱人间心路历程

台湾脑库代表人台大医院医师谢松苍(右)解说后,无法执笔的黄鼎承由太太协助握笔,签属捐赠同意书。(台中慈济医院提供)

「台湾脑库」去年11月于台大揭牌后,就积极准备接受病友捐脑,台中慈济医院50岁渐冻病人黄鼎承亲身经历罕疾身心折磨,坚决捐出脑组织,台中慈济医院与台湾脑库合作,黄鼎承20日终于圆梦,成为第1例运动神经元疾病病友的捐脑入库。

黄鼎承3年前诊断罹患罕见运动神经元退化疾病「肌萎缩性脊髓侧索硬化症」(俗称「渐冻症」),他面对生命挑战从不轻言放弃,但遍寻名医治疗与复健,身体依然快速退化,生活起居全仰赖母亲与太太,两个孩子也受到影响。

黄鼎承病情发展快速到颈部以下无法动弹,仅能仰赖呼吸器维生,接受台中慈济医院安宁团队居家疗护时,自主表明要依照「安宁缓和医疗条例」,自主撤除维生医疗并捐出全身可用器官。

台中慈济医院心莲病房护理长黄美玲(左二)、医疗志工(左一)陪伴黄鼎承(右一)与黄太太(右二)到病房外吸收阳光的滋润。(台中慈济医院提供)

台中慈济医院表示,黄鼎承积极搜寻渐冻人器官捐赠资讯,得知去年成立的台湾脑库公开征求运动神经元疾病病人脑组织,要做为医学研究及开发新药,亲身经历罕见疾病身心折磨与拖累的他,坚决要捐出脑组织,期盼能拯救更多家庭,心莲安宁团队依照嘱咐联系台湾脑库。

台湾脑库代表人台大医院医师谢松苍南下,在病榻前向黄鼎承道谢,并保证「一定会珍惜这份国家宝藏!」他指出,黄先生的大爱会深刻影响脑神经疾病诊断,并带来治疗的成就。

谢松苍告诉黄鼎承,越来越多研究显示脑神经疾病与周边器官会相互影响,黄鼎承也决定愿意同时捐出内脏、提供血液做次世代基因定序;最后无法执笔的黄鼎承由太太协助握笔,签属捐赠同意书,他激动说:「这场病生得太有意义,感谢上天赐予的恩典。」

黄太太说,家人原本不谅解先生选择撤除维生医疗的决定,如今他以身示教展现勇敢与大爱,如同麦子不死,家人以他为荣,更期盼未来能拯救更多罕见疾病的病人与家庭。