书摘精选》安宁之路─我们能为临终病患做些什么？

安宁之路需要集专业医疗团队的意见及家属的配合，而病人本身也有自己的功课该做，如此才能走得圆满。(示意图/shutterstock)

安宁之路给住院的重病者带来很多的压力，诸如：对陌生者的惧怕、自怜、统整性的压力、被分离的焦虑、失去身体功能变成废人、害怕爱被剥夺、悔恨与愧疚感，或追寻另一个希望。这是一连串的变化，很多病人在这段期间会学习不断地适应，当然心理支持者，如社工或家人、朋友，人数愈多则适应愈快。

有许多人觉得自己被孤立了，该看的亲戚也来了，没有来的亲戚没什么话好说，干脆也不来了。假若病人可以看到人生的前景，了解真理，知道永生或生死相续的哲理，或许他们渐渐会看得开。

相反地，假若未有安宁团队加入，或者家属不同意加入，那么他们的焦虑不能得到纾解，癌症的疼痛得不到缓和，对未来完全看不到前景，他的焦虑将转成更深的忧郁。这种临终之路才是真正的凄凉与孤独，甚至有被世人遗弃的感觉。

而这与社会文化的阶层、风俗习惯、人文医学的精致化、人生哲学与宗教的普遍化有着密切的关系。从西藏的拉萨到美国的纽约，由大都会到农村，我们都可以看到不同的安宁之路。

安宁之路需要集专业医疗团队的意见及家属的配合，而病人本身也有自己的功课该做，如此才能走得圆满。

自古圣贤多寂寞，寻找真理之门是个窄门，必须放弃很多世俗的价值观与众人的看法才进得去，所以任何人面临自己生命的终站或安宁休息的地方，必然百感交集。从病人的、家属的、社工的、护理人员或临床医师的角度，都可以观察到多方面的情绪变化与转换。

基本上，大部分的民众会把临终的病人送往医院，因为家属不知道该怎么办，良心上又害怕亏待了病人。家属有自己的愧疚感或可称之为另一种无奈，尤其是面对有死亡恐惧的病患。这时，我们能为他做些什么？

当医学已进入缓和治疗的方向，不再做化学抗炎治疗，不做放射治疗，年龄老迈加上多重器官衰竭，生命迹象不稳定，家属急欲知道：如何能立即解除病患之痛苦，尤其是身体之疼痛？目前采取的治疗模式，能否为他们勾勒一个新的愿景？例如：可以让病人再度看日出，上馆子吃一顿好饭菜。

也就是说，家属很愿意满足病患的最后愿望，或解决他们未了的心愿及遗憾。有时医护人员也会感慨，平时他们不就可以去完成了吗？为何到了临终前才有这些需求？

其实每个人都有各自的优先考量（Priority），大部分的人努力于继续奋斗，做更新颖的治疗，而逃避提早去安排人生末段的功课。有些中年人或许有经济压力，想多为家庭付出，所以在生病的过程里，他们无暇安排舒适的生活，就连出国也是在洽谈公事或生意。

许多人认为他们没有真正好好地为自己而活，他们总不愿意承认生命这么快就要结束，甚至逃避而不正面去思考他们已濒临死亡。是故在安宁的路上，他们有太多的遗憾。人生不该是这样，应该更丰富、更精采才对。对家属而言，是一种失去，失去情感的依靠、经济的依靠，失去家庭功能的完整性。

安宁之路需要全体家庭成员的投入

从现实面考量，每个人生活的重心都在家庭，祖孙三代都是生命共同体，牵动着相互间的责任、义务以及财产。安宁之路就是所有家庭成员都要投入，并学习各种层面的适应。

首先，必须学习解决家庭内部的冲突，包括照顾病人的危机处理、经济问题、财产分配，甚至保险给付。

其次，对于病情的焦虑、不确定性，以及死亡之等待，应以平常心视之。大部分病人与家属也都了解奇迹不会出现，所以一旦医疗过程进入安宁阶段，就不必要临时反悔，再要求做更积极，甚至实验性药物的治疗，除非主治医师有新的、正面的评估。

第三，医疗团队可以了解家属的需要，预先告知家属未知的事情，提供更多的专业，协助他们；了解他们的困难，帮忙解决家庭照顾（Home Care），还需要正面肯定家属的价值。治疗的选择（Decision Making）必须由病人充分了解后决定；同样地，安宁之路的种种事宜必须由家属来自行参与，医疗团队只是协助执行。

第四，对病人而言，也有功课要做，就是让他面对自己，让他自觉（Self-Awareness）或称为观照内省，由理性来重新审视人生必经之路。或许病人会很无助、很孤独，医护人员应经常访视，以幽默的态度聊天，以触摸病人的手来表示关怀，这种心理支持也是很重要的，但须建立于彼此互相认识或长久良性的医病关系基础上。

很多情况是家属平时不出面，俟病人临终前，许多不熟识的家属统统出面，互动不甚良好，偶有不少尴尬的场面。病人此时或许会问医师：「我快死了吗？」当然是这样的，古人常会自觉大限已到，故提早叮咛家属，交代后事。现在有许多有修行、有自觉的病人也会如此做，然而医师面对这种问题，通常笑而不答，转移话题。其实不用多说，发问的病人从医师的肢体语言早已知道答案了，只是医师不愿明说而已。

一般而言，病人问医师他是不是快死了，在疾病末期的时候，病人只是要确定一下，那么他就知道该怎么做了。若是在疾病的中期问同样的问题，则是代表：是否治疗效果不好？是否变得愈来愈严重？该不该换其他的新药？同样的问题「是不是快要死了？」有其不同层面的心理期待，但至少表示他不会逃避。

医疗人员在处理的时候，应察言观色、幽默地回应，才不至于碰触到最敏感的话题，引发不必要的情绪冲突。尤其是在面临病重时，医师或许会向家属谈DNR（拒绝心肺复苏术，见67页注1），不做积极心肺复苏术（CPR）的问题。有时医病关系良好的，医师也可以主动询问病人的意见，在心肺功能停止时是否不用做心脏按摩、插上气管，以及电击心脏、使用呼吸器等。或许病人要事先考虑这些问题会有点困难，但总是会面临到的。

(本文摘自《许自己一个尊严的安宁》/宝瓶文化)

【内容简介】多数人希望长寿，但人生无常，却没有多少人想得开。

我们是否也应先预习生死学？不然，也该了解死亡的过程是怎么一回事。──血液肿瘤科资深主治，张明志医师

如何看待死亡，将决定一个人临终的姿态。

「善终好走」就是尊严；面对生命终点，给自己一份礼物。

当病症来敲门，我们如何应对不安与徬徨？若有幸治愈，如何不担心会不会复发？又，若复发了，如何平复深受打击的沮丧与无助？……

临床经验长达四十年的张明志医师经手过无数癌症患者，对死亡的理解，超越医学、科学层面，而有一套宏观的哲学与伦理思考。他说，人生愈走到尽头愈重要，就像表演单杠的体操选手，下杠的动作也要列入评分。

面对未知，我们抗拒、恐惧、焦虑、不安；如何看待死亡，将决定一个人临终的姿态。书中恳切地提出，除了实质医疗行为，更重要的是建立不怕、不拒、不求，安定而清明的生死观。当心灵有所归依，对生死不羡慕、不勉强、不逃避、不执着，便能为自己铺造一条尊严的安宁善终之路。

【作者简介】张明志

毕业于台北医学大学医学系。现任马偕医学院临床教授、癌症安宁缓和学会监事、卫生福利部健保署共同拟定专家委员。

曾任马偕医院血液肿瘤科主任十五年，台湾癌症医学会理事、监事，血液病学会常务理事。

专长：肺癌、乳癌、胃肠道癌症、泌尿道癌症及其它各类恶性肿瘤、转移癌症、血液病、贫血、白血病、淋巴瘤。

着有：《死亡瘫痪一切的知识》、《随时放得下的功课──心灵病房的十八堂终极学分》、《越过边境》、《破茧》、《心灵病房的十八堂课》、《与血癌搏斗》、《人生高尔夫》。

《许自己一个尊严的安宁》/宝瓶文化