她坚持生下兔唇宝宝不后悔 他们和一般孩子没两样

颅颜儿靖靖与母亲勇敢站出来,与未手术的自己合影纪念。(罗慧夫颅颜基金会提供)

罗慧夫颅颜基金会举办「最初的感动2.0互动展览」,期盼社会大众更认识颅颜先天疾病,以及尊重生命的可贵。(罗慧夫颅颜基金会提供)

新生儿的诞生,对父母来说除了喜悦,也意味着开始学习照顾小生命。然而,生下唇腭裂宝宝的家庭,迎来的挑战不只是照顾,还包括漫长的治疗、术后照护以及医疗费负担,更要面临旁人的异样眼光及闲言闲语,对于爸妈来说都是煎熬。

靖靖妈妈怀孕20周时发现孩子患有单侧唇腭裂,当时这个消息有如晴天霹雳,让她感到崩溃绝望。但当她再次透过超音波看到活泼的宝贝时,尽管家人会担忧,妈妈仍选择生下兔唇宝宝,在22周时主动联系罗慧夫颅颜基金会,了解产后照顾资讯。靖靖妈妈说,在孩子出生的那一刻,宏亮的哭声更加证明生下「兔宝宝」是正确的决定,因为他们只需要经过几次的手术,就可以与一般的孩子没两样。

罗慧夫颅颜基金会致力于帮助颅颜患者与家庭,从服务经验中得知,当发现胎儿为先天颅颜缺陷的宝宝时,许多父母在第一时间会犹豫不决,甚至有了中止妊娠的念头,也会害怕自己无力照顾宝宝,更害怕宝宝长大后可能会因为外表的小小不一样而遭受外界异样的眼光。

罗慧夫颅颜基金会执行长陈依伶表示,台湾颅颜医疗技术精湛,孩子经过医疗跟一般人没有两样,而且颅颜家庭不是孤单的,基金会从产检发现开始提供服务,除了社工专业服务、弱势家庭经济补助外,更有过来人的经验分享,现在还有新生儿到宅喘息服务,一路相挺相助相伴直到颅颜儿长大成人。

去年罗慧夫颅颜基金会首次向全台父母搜集孕育生命的感动照片作为展览,今年更从静态摄影展升级为沈浸式互动装置展览,期盼社会大众更认识颅颜先天疾病,以及尊重生命的可贵。

「最初的感动2.0互动展览」将在大远百板桥店(6/21-7/3)、台南店(6/23-7/5)、新竹店(7/18-8/7)、竹北店(8/8-8/21)以及台中火车站(7/9 -8/22 )巡回展出,展出内容丰富精采且深具教育意义,期盼社会大众更认识颅颜先天疾病,并尊重生命的可贵。