唐寶寶困境3/深陷就醫難、晚年無處安置二困境 衛福部回應了
卫福部表示,唐宝宝所需各有不同,若有照顾需求个案可经个管师安排协助,提供唐宝宝所需资源。本报资料照片
唐宝宝随着年龄增长,常陷入医疗及长照服务二大困境。卫福部表示,不同年龄的唐宝宝所需各有不同,在早疗方面已有联合评估、早疗资源等相关布建,而有照顾需求的个案则有一般日间照顾、身障日间照顾、住宿机构、庇护工场等不同照顾模式,个案家属可经个管师安排协助,并在考量医疗效率、唐宝宝家属感受等情形下,目前采取分科治疗模式,仍较为符合唐宝宝所需。
卫福部长照司副司长吴希文说,唐宝宝等需要特殊照顾的族群,目前已有针对日照中心给予困难加给服务费用的机制,并鼓励日照中心多收容此类困难族群;另随着病情进展,唐宝宝可能出现身障问题,依个案状况不同,可以由身障日间照顾或住宿机构给予协助;目前也有许多庇护工厂提供教导及训练,让唐宝宝拥有自我照顾、生活及工作的能力。
吴希文表示,唐宝宝需要长照或身障日间照顾等服务可向个管师提出需求,再依个案的情绪行为、医疗等不同需求,给予合适的协助及安排。
全国目前仅台大医院及中国医药大学附设医院设有唐氏症整合门诊,但一个月一次门诊,患者常大暴满,医疗资源显得不足。卫福部医事司副司长刘玉菁说,新生儿阶段即诊断患有唐氏症,国健署已布建相关资源,借由医师及物理、职能、语言等治疗师联合评估后,介入早期疗育,让唐宝宝顺利生长、发育;唐宝宝长大成人后,所需要的医疗追踪,仍为回到分科治疗及处理模式。
刘玉菁指出,唐宝宝采分科治疗模式,原因是每位唐宝宝对医疗需求不同,分科治疗、处理较能符合所需,且并不是每一位唐宝宝家属都愿意带孩子到整合门诊就医,还是有部分家属选择到一般门诊就医,不愿意孩子被贴上负面的标签,但若每家医疗院所都开立整合门诊,就医人数恐将为分散,影响医疗效率,现仍以分科治疗为主要医疗模式。