特效药69.9万医保局砍价到3万！澳洲仅185块，为何还说中国价最低

●○ 前言 ○●

69.9万天价特效药，让众多SMA患者直呼打不起，医保局谈判到3万，让更多患者看到了希望，但还是有人说贵，因为同样的药，在澳洲只要185元！

很多人不理解为什么同样的药，外国卖这么便宜反而到中国了要卖上3万？而且这种患者打针，要一口气打6针才有效果，对于老百姓来说，仍是昂贵！

●○ 掏空家底的药○●

SMA患者其实就是脊髓性肌肉萎缩症，这个病在我国非常罕见病，孩子从出生的那一刻就自带了这种病。

婴儿不是主动患病，但他们却要承受这病带来痛苦，这种消息对于父母来说，也是舌桥不下。

得SMA病的患者，神经源会受到伤害，会长时间没有力气，更为吓人的是，这种病严重还会带走孩子生命。

说白了这种患病婴儿跟老年瘫痪老人一样，浑身没有力气，连简单的走路上厕所也要家人的帮忙。

早期这种罕见病等同于慢性死亡，根本没有药品能治疗，直到2016外国将研发出来了诺西那生钠的注射液。

这个名字非常绕口，但是这种注射液对于SMA患者是唯一的希望，当家长去打听这种药在哪里打多少钱，但是知道后彻底不吭声了。

因为诺西那生钠的注射液一针69.9万，这个价格让很多普通家庭望而却步，根本买不起。

其中张嘉诺妈妈就是其中一个，他们家是一个小康家庭，但是对于这个价格根本承担不起。

而且在第一次接种时，要一口气打6针，也就是400多万，一时间张嘉诺的父母非常的崩溃。

他们不是没有想过办法，2020年他们将家里的房子都卖了，周边能借的都借了，但还是差好多。

无奈下张嘉诺妈妈只能选择延缓病情的治疗方案，每天孩子的父母都活在痛苦之中他们并没有痛恨孩子得这个病，而是痛恨他们自己都没有那么多钱。

治疗药就在前面，已经触手可及了，但是因为现实问题，却不能拿到给孩子使用，这对于父母来说是多么打击。

像这种情况不仅仅只有张嘉诺一家出这样痛苦，在中国大大小小家庭中都有出现，无论他们多么的努力，都无法给孩子一个最好的方案。

张嘉诺事情被报道出来的时候，也让更多人产生了共鸣，中国的医疗资源到底怎么分配？

●○ 救命谈判 ○●

这件事情也被我国的医保局看到，他们在很快的时间展开了谈判，医保局背后是无数的家庭，所有患者家庭都希望谈判能够成功。

终于SMA患者迎来了他们曙光，2021年11月，诺西那生钠注射液的价格从69.9万的直接降到3.3万，更重要的是，诺西那生钠注射液正式纳入医保。

对于患者家庭来说，这是“生的希望”，张嘉诺爸爸知道这件事情后一脸泪水，他表示十分感谢国家。

这类药是越早用越好，于是在22年1月可爱的小嘉诺接受了第一针，虽然没有完全的康复，但是小嘉诺的身体状态在慢慢变好，这对于这个家庭来说是个非常幸福的事情。

其他的家庭的孩子也陆陆续接种，让更多家庭看到了希望，原本一年百万医疗费用，现在因为医保局谈判仅仅只需要几十万，而且政府帮助和医保的报销，这个价格会更低，而现在已经有2种治疗SMA的药物。

但也是因为这个价格，引发了网友热议，因为有人扒出来，诺西那生钠注射液在澳洲只要185元，但是在3.3万。

●○ 药品定价背后的复杂因素 ○●

诺西那生钠注射液是一个新药，而从新药到上市中间需要花费整整10年的时间，在10年间每个药企都需要花费很高成本，并且还要不停尝试调整直到临床成功正式上市。

但是上市后压力也并没有消失，药企虽然是在为人民研究救命的要药品，但是他们也需要在合法合规情况下赚钱，然后养活企业。

所以他们会在20年专利保护期之内，把研发和费用赚回来，为之后研究新药品奠定无后顾之忧。

也说白了，谁会做没有回报的事情呢？但是这不代表我们原愿要接受药品的高价，不管什么时候政府、医保部门和药企以及患者，都在通过各种方式来做到一个利益平衡。

药品的定价是一个所有国家药面对的问题，怎么定都需要一套准则，因为有时候定价导致了很多的误会，就比如就有人怀疑，同一个药在中国和澳洲价格为什么差这么多？一个3.3万一个185元，这样的差距相信很多人不相信里面没有黑幕，但事实真的如此么？

其实澳洲如此便宜是因为他们通过大量采购换来更低价格，很多发达国家都采用了这种方式。

但是澳洲185元一针的，不是随便一个SMA患者就可以享有的，简单来讲就跟我国对于特殊贫困患者家庭帮助一样，我国会为这些家庭提供一些帮助或者补助。

而澳洲也是一样的，有着极为严格要求他们参考数据非常的多，只有审核过了澳洲政府才会同意使用这个政策。

而中国对于注射的液购买力是比较低的水平，但这个水平会随时变不是死的，随着我国的医疗技术的升级，有更多患者需要药品，那么价格这块医保局还会去谈，所有药品的规格价格都是可以去谈的。

●○ 结尾 ○●

而我国本土药企也在积极研究特效药，可能未来的时间里，我国研发出来了很多特效药，或许价格会变更低。

医保局已经用了他们最大努力，为我们争取到了更好权利，相信在后面的时间，越来越多SMA患者，能得到更好的治疗。