为失语患者重建「沟通桥梁」，用iPhone保留自己的声音
本站数码讯 12月3日将迎来「国际残疾人日」，苹果官方也推出了关于无障碍使用苹果设备的短片：《丢失的声音》，短片中不仅介绍了iOS17中对特殊用户的帮助（“个人声音”和“实时语音”功能），同时也由一位真正的个人声音功能的使用者来讲述并分享他的故事： Tristram Ingham博士。
《丢失的声音》影片讲述了一个小女孩和她的粉红色软耳毛茸茸的朋友四处寻找丢失的声音的故事，然后揭示了父亲和女儿之间独特的个人时刻，故事的背后发生了哪些故事，Ingham也分享了这其中的点滴。
苹果国际残疾人日短片《丢失的声音》（来源：本站数码）
Ingham是新西兰惠灵顿的一名内科医生、流行病学副教授和残疾人权益倡导者。
Ingham患有面肩肱型肌营养不良 (FSHD)，这种疾病会导致面部、肩部和手臂肌肉逐渐退化，最终导致无法说话。
自我介绍时，Tristram Ingham先用毛利语打招呼，然后再换用英语。这位新西兰原住民的嗓音友善、温和而坚定，一字一句都经过深思熟虑，恰如其分。作为内科医生、学术研究人员和残疾人社区领袖，Ingham的话语就是他的力量。
Ingham患有面肩肱型肌营养不良（FSHD），这种疾病会导致患者从面部、双肩和双臂开始肌肉逐渐萎缩，并最终导致患者失去说话、自主进食甚至眨眼的能力。他从2013年开始使用轮椅，近年来发现自己的嗓音也出现了变化。
“我发现在漫长的一天将要结束时，我开口说话变得更困难了。”他在回忆不久前的一次经历时说道，“上个月我要在一场会议上发表演讲，但当天我没法完成讲话，因为我的呼吸出现了问题。所以我不得不让别人代我演讲，尽管稿子都是我写的。”
Ingham未来有可能完全丧失开口说话的能力。“从专业角度，我非常明白，我用自己的声音说话正在变得越来越难。我也很明白，随着我在这方面屡屡受挫，我会变得更沉默，更难被人所理解。”他指出，这种逐渐恶化的病情会导致认知失调。“但从普通人的角度，我会努力不去想这些。因为就算都明白，我又能怎么办呢？”
在苹果秋季发布会后，在iOS 17、iPadOS 17和macOS Sonoma中正式上线了新功能「个人声音」。面临失语风险的用户可以利用个人声音功能，按照一系列文字提示录制15分钟的音频，创建与他们的嗓音相似的声音。通过个人声音功能，苹果能够完全在设备端训练神经网络，从而在保护用户隐私的同时提升语言辅助功能。
“残疾人社区对代表我们说话的声音十分谨慎。”Ingham表示，“过去，照护人员曾代替残疾人说话，家人曾代替残疾人说话。如果技术能让声音得以保留和维持，这将意味着自主、意味着自决。”
Ingham为苹果上线的《丢失的声音》创建了他的个人声音，使用iPhone大声朗读一本为国际残疾人日制作的同名新童书。首次试用这一功能时，Ingham发现创造个人声音十分简单，而且效果听起来与他的声音非常相近。
“整个过程很简单，让我松了一口气。”他在评价iPhone发出的声音时表示，“听到我的声音用我自己的说话方式呈现，而不是美国、澳大利亚或英国人说话的方式，这让我很满意。”
实时语音是苹果在秋天推出的另一项语言辅助功能，可以帮助用户输入想说的话，并通过个人声音或系统内置语音将其大声说出来。有肢体、行动及语言障碍的用户可以将实时语音和切换控制及辅助触控等功能相结合，以最为自然舒适的方式进行交流。
“技术能在保留用户个人的自然声音方面发挥关键作用。”非营利组织Team Gleason的执行总裁Blair Casey表示。这家机构致力于支持肌萎缩侧索硬化（ALS）患者，ALS也是另一种渐进性发展的疾病，每3名确诊患者中就有1人因此丧失语言能力。“声音是我们身份的一部分。”Casey表示，“ALS这样的疾病威胁到我们说话的能力，而个人声音这样的工具能够帮助所有人继续发出声音，保持独特而真实的自己。”
对Ingham而言，个人声音只是让他继续从事自己热爱的事业的诸多工具之一。
“我不准备枯坐在家中。”Ingham表示，“我要去工作，要在社区从事志愿服务。我期待做出有意义的贡献。技术帮我实现了这些愿望。”
Ingham的专业成就包括提出被广泛使用的流行病学概念“新冠气泡”（COVID bubble），他在疫情爆发早期提出了这一理念，旨在保护残疾和免疫系统较弱的人群。他还担任了毛利残疾人全国代表机构的主席、新西兰卫生部顾问，同时还是奥塔哥大学威灵顿医学系资深研究员。
不过，他最重要的成就也许是，无论他的嗓音如何，都仍与亲友保持着富有人情味儿的个人连接。
“我有三个孙辈。”他表示，“我很喜欢为他们读睡前故事。他们常来我家留宿。他们很喜欢关于海洋生物、海啸之类的故事。我希望能确保自己在未来仍然可以继续为他们读这些故事。”
“你永远说不好未来会发生什么。”他继续道，“当你拥有无比珍贵的taonga（珍宝），我想我们应该竭尽全力去确保留住它。”