小耳症妈遭责「让家族擡不起头」 罗慧夫基金会助单亲母重生

罗慧夫颅颜基金会鼓励小耳症家庭主动向基金会求助。（陈人齐摄）

患有小耳症、腭裂及半边小脸的成成在去年完成外耳重建手术，曾想带着孩子走上自杀不归路的成成妈妈分享单亲妈妈坚韧勇敢的生命故事，希望能透过自身故事鼓励小耳症小孩和家长，传递正能量给颅颜家庭，同时呼吁社会大众关注小耳症家庭。

小耳症是第二常见的先天性颅颜疾病，单纯小耳症，影响范围主要是耳朵的缺损，可能包括外耳缺陷，内耳耳道狭窄或缺少耳道。罗慧夫颅颜基金会自1989年成立以来，已服务近3000个小耳症家庭，其中2300多例接受外耳重建手术改变面容，超过4000人次接受基金会经济补助改善家庭经济重担。

现年7岁的成成，出生后才发现罹患小耳症、腭裂、半边小脸，妈妈因家人的不接纳及自责，曾经想过带着孩子走上自杀的不归路。家人总是责怪她把孩子生成这副模样，害整个家族擡不起头。

所幸妈妈在成成3个月大时，在求医诊间遇见基金会社工，改变了母子的命运。成成妈妈说：「当时我失魂落魄、心如死灰，社工主动来关心我和孩子，还送我唇腭裂专用奶瓶。递了一张名片给我，遇到有任何问题都可以打电话，让基金会一起想办法解决。」

妈妈在成成一岁多时离婚，带着女儿和成成离开夫家独自扶养儿女。妈妈提到，成成因为单边耳朵听不清楚，因此发音也不清楚。在基金会鼓励和幼教补助下让成成顺利至幼儿园就学，因为有同侪说话的环境，可以刺激语言发展，同时也能让妈妈可以安心去上班。

去年5月，成成在基金会医疗补助下完成「外耳重建手术」，获得崭新的生活。长庚纪念医院整形外科颅颜中心主治医师陈润茺表示，亚洲地区的小耳症发生率为5000分之1至6000分之1之间，台湾每年约有30至40为新病人诞生，通常要在5、6岁才能进行整形手术装上人工耳。

陈润茺说，多数小耳症病患为男性，且好发于右耳，小耳症患者多数有听力障碍，如要改善还得配合耳道重建手术，不过目前健保尚未给付，因此对许多家庭来说会是一笔不小的开销。

财团法人罗慧夫颅颜基金会执行长陈依伶指出，台湾颅颜医疗技术精湛，先天颅颅颜患童经过治疗，外观就能跟一般孩子一样。基金会从怀孕开始提供全方位卫教与后续治疗资讯，给予最安心的支持，同时也针对经济弱势颅颜家庭提供经济补助，让颅颜家庭减轻经济重担。