血管瘤缠身一度命危! 8岁童无畏仍盼漫游太空
小琪在《与宇宙共存》画作中,彩绘想漫游太空的梦想,并且童趣地表示「要与外星和平相处、开心研究宇宙的奥妙,一起欣赏各个星球的美丽!」(阳光基金会提供/林良齐台北传真)
今年8岁的小琪(化名)出生即因血管瘤住进加护病房,自下巴到胸前大片的血管瘤,不仅会往内增生影响呼吸道,更引起凝血功能异常,一度发出病危通知,甚至须以化疗药物治疗,三岁时更曾因血管瘤复发而紧急住院治疗,从襁褓时期至今经历各种不同的药物与雷射治疗,所幸在家长跟阳光基金会陪伴下乐观勇敢地成长,喜欢画画的她画下想漫游太空的梦想,画作入选阳光基金会「2024小阳光桌历-尽情闪耀每一天」,桌历义卖所得将作为烧伤颜损儿生心理重建服务经费。
小琪出生时脖子肿大,医生诊断其除患有血管瘤异常增长致出生影响呼吸道外,也引起危及生命的凝血病变-血小板低下的情形,其新生儿死亡率极高,小琪爸妈无比震惊,出生当天即住进加护病房,期间一度发出病危通知,甚至须以化疗药物来治疗血管瘤,所幸小琪撑过40多天的疗程后终于能跟着爸妈回家。然而6、7个月大时,血管瘤再度明显增生,小琪又再次住院治疗,直到小琪三岁后,才因有新药可吃而获得控制。
同年,小琪妈妈求助阳光基金会协助,阳光社工除积极提供医疗资讯、申请医疗补助舒缓经济压力外,并邀请参与讲座、支持团体、奖助学金等活动。
如今8岁的小琪,虽然仍定期要进行血管瘤雷射治疗,喜爱画画的她,将画作投稿于阳光基金会2024小阳光桌历征选中获得优选,小琪在《与宇宙共存》画作中,彩绘想漫游太空的梦想,并且童趣地表示「要与外星和平相处、开心研究宇宙的奥妙,一起欣赏各个星球的美丽!」。