心力衰竭双胞胎姐妹：拒绝医疗“抽奖”！

患有心力衰竭的一对双胞胎姐妹呼吁终止她们口中在获取有助于自身病情的服务时存在的“邮编抽奖”状况。

妮科尔和法拉相隔 32 英里，不过分属于不同的医疗信托机构。

妮科尔得益于“能改变生活”的心脏康复治疗，然而法拉却说，她在确诊八个月后出院，未获得任何康复治疗。

她向 BBC 北爱尔兰新闻透露，她感觉“嫉妒、愤怒、沮丧又害怕”，原因是她没法得到和她双胞胎姐妹一样的治疗。

北爱尔兰的各医疗信托机构分别设定了提供心脏康复治疗课程的标准。

作为同卵双胞胎，妮科尔和法拉的生活存在诸多相似之处。同样的表情会在她们脸上呈现，她们都有着明亮闪烁的眼睛。

她们也都患上了急性心力衰竭，也就是说心脏无法正常地把血液输送至全身。

但他们故事的差异在于，他们无法都获得相同的治疗，因为他们是在不同的医疗信托机构接受诊治的。

住在南方信托地区的妮可，经过数月往返于医生那里，以弄清楚自己为何气喘吁吁，于去年 1 月确诊。这一消息把她“吓呆了”。

“我当时就觉得自己要死了，”她说。

几个月后的 2023 年 3 月，她的双胞胎姐妹法拉也被确诊了——在北方信托地区。

在她的全科医生和一位顾问的协助下，她正在吃药，但她表示自己已经从专业的心脏护理服务中出院了。

这对双胞胎之前都很活跃，会去远足和玩皮划艇，但妮可如今表示，哪怕只是从车里把买的东西拿进屋，都会让她气喘吁吁。

在心脏康复的疗程中，她学习了温和的运动、控制节奏的建议以及如何应对诊断带来的情绪方面的问题。

“它让我的生活回归正轨，”她说。

“它让我重拾信心。”

另一方面，法拉说：“北信托没有给我提供心脏康复服务——我一直在努力争取一切，但没有得到像妮可那样的帮助。”

当被问到她对于姐姐能得到她得不到的服务有什么感受时，法拉说“非常生气、害怕和沮丧，因为我仍然生活在恐惧之中”。

“我害怕睡觉，就怕再也醒不过来了。”

她说自己不知道能做啥运动，因为不清楚自身的极限，也没得到专家诸如“你可以再使把劲”或者“哎呀，这太过了”这类的帮助。

她说像她姐姐那样做心脏康复治疗，能在安全的环境里受到监督和管理。

姐妹俩还盼着大家对心力衰竭症状能有更清楚的了解，并且能投入资金，好让那些受影响的人能得到持续的护理。

有些信托机构给所有心力衰竭患者提供心脏康复治疗，而其他机构则设定了获得该治疗的标准。

北方信托称，他们当下为患有缺血性事件（也就是冠状动脉疾病致使流向心脏的血流中断）的心力衰竭患者提供这种治疗。

他们表示没法对个别病例作出评论，但他们知晓心力衰竭护士诊所面临“巨大需求”，并且已经制定了策略，这些策略已经让候诊名单缩短了。

英国广播公司（BBC）就为心力衰竭患者提供心脏康复治疗的依据向每个信托机构进行了询问：

卫生部表示，其认识到在各信托机构提供高标准、公平且及时的心脏康复服务的重要性。

它表示正在与所有信托机构的主要利益相关者进行广泛协商，以‘清楚了解这些服务未被满足的需求，并形成建议，进而实现长期可持续的解决方案’。

南部信托机构的心脏病专家顾问帕特里夏·坎贝尔博士以及北爱尔兰心力衰竭方面的负责人表示，在帮助患者方面，心脏康复‘和任何药物一样有效’。

在北爱尔兰，死于心血管疾病的女性数量多于死于癌症的女性，心力衰竭在这些疾病中是最不为人所知的。

坎贝尔博士称，北爱尔兰约有 22,000 人患有心力衰竭，或许有很多人在不知情的状况下患上了这种疾病。她督促任何出现呼吸困难、疲劳或者体液潴留情况的人去找他们的全科医生做简单的血液测试（BNP）。

她承认每个信托机构的做法各不相同，并说道：“当我们以区域化的方式处理事情时，一切都会更顺利。”

在北爱尔兰，有非常出色的心力衰竭护士，他们的工作在国际上获得了认可，但是很多服务都已满负荷运转。