眼睛牙龈异常出血 她和它共处30年「人生更有希望」

陈女士35岁时眼睛黏膜、牙龈及子宫异常出血，被诊断为华氏巨球蛋白血症（WM）。（王家瑜摄）

华氏巨球蛋白血症（WM）是罕见的淋巴瘤，患者体内的免疫球蛋白（IgM）过度增生，导致血液黏稠。（王家瑜摄）

华氏巨球蛋白血症是淋巴瘤中极少见的一种，在台湾每年新发病例不到50人，由于初期症状捉摸不定，患者在求诊过程中有如身陷迷宫。73岁的陈女士发病30多年，经历多个阶段的治疗，还一度因为经济压力中断用药，如今终于等到新一代口服标靶药物纳入健保给付，让她相当感恩，直呼「人生更有希望了，要继续努力工作赚钱！」

华氏巨球蛋白血症是罕见的淋巴瘤，中华民国血液病学会秘书长黄泰中说明，巨球蛋白是指患者体内的免疫球蛋白（IgM）过度增生，导致血液黏稠。当IgM浓度超过4000 mg／dl或血清浓度高于4CP时，就可能发生多处黏膜不正常出血。

陈女士家住彰化，在游泳池和果菜市场工作，35岁时因为眼睛黏膜、牙龈及子宫异常出血，先后到眼科、牙科、妇产科求诊，后来北上就医才诊断华氏巨球蛋白血症（WM）。她回忆当时小儿子才读小学一年级，虽有吃药控制，但因为出血、贫血，严重时需要输血，还一度为了支撑全家经济而停止用药。

秀传医疗体系彰化院区癌症医院张正雄说，表示，化学免疫疗法是一线治疗，但效果有限，且伴随较高毒性，可能导致血球减少、免疫力降低，容易引发感染。他曾遇过年长患者因为化疗并发肺部感染，险些离世的憾事。

黄泰中提醒6大常见症状，如持续发烧、夜间盗汗、体重下降、疲劳、淋巴结或肝脏、脾脏肿大，或是皮疹、皮肤异常，需要特别留意；可透过IgM基因检查、骨髓穿刺和切片检查，早期鉴别恶性淋巴瘤或其他血液疾病。

黄泰中说，由于华氏巨球蛋白血症患者人数过少，面临难以取得临床试验进展、容易漏诊或误诊、缺乏专用药物等挑战，实属弱势中的「极弱势」，过去10年整体存活率不到50％。今年12月，新一代口服标靶药物正式纳入健保给付，未来提供病人更多元化的治疗政策，希望能够翻转患者的命运。