「嚴重時如大法師」17年來飽受癲癇之苦 他赴三總治療至今沒發作
19岁的张同学自2岁起饱受癫痫困扰,所幸在三总接受手术后,至今2个月都没发作。记者赖昀岫/摄影
19岁张姓男大生从2岁起就饱受癫痫之苦,最多一天发作5次,严重抽搐、四肢僵直、眼神往上吊、不断吐口水等,张妈妈形容,儿子身体呈现如电影「大法师」中的主角鬼上身模样。张同学属于药物难治型癫痫,日前于三军总医院接受「病灶切除数合并术中脑皮质电图监测治疗」,术后至今2个月并未发作。
癫痫症是一种脑神经元反复自发性异常放电的疾病,盛行率约千分之5至千分之10,粗估全台20万至30万名患者,因癫痫发作时外表吓人,动辄口吐白沫、手脚抽搐,常遭污名化,被贴上标签,甚至被误认为被鬼神附身,送至宗教场所驱邪。正因对疾病的误解,病患就诊的意愿并不高。
张同学属于「药物难治型癫痫」,2岁发病,张妈妈回忆,当时孩子站着,双眼突然呆滞,出现擤鼻涕声音,以及嘴角抽搐、抽筋等,整个人都不能动,到其他大医院检查,当时一名医师评估用药程度有限,最后转至三总就医。
张妈妈表示,当儿子癫痫发作时,肢体动作有如「大法师」中的鬼上身,而类似擤鼻涕的声音就是发病前兆,家属大概知道要发作,会冲到旁边,「问题是发作了,什么事也不能做」。
张同学使用多种药物后治疗仍无效,2024年7月在三总神经内外科接受手术,由神经外科部神经加护中心主任曾冠颖、神经外科部主治医师杨韵如主刀,合并以术中脑电图定位切除病灶,目前患者术后2个月无发作,大幅改善生活品质。
三军总医院神经科部主治医师蔡明真表示,约2至3成患者被误诊为动作障碍等,原因在于一开始至住家附近的诊所或小医院就医,因此,确诊时往往已延误10年。建议出现疑似癫痫症状时,先到医学中心就医,或上网搜寻台湾癫痫医学会建议医师名单,就近就医。
蔡明真表示,癫痫症目前第一线仍为药物治疗,7成患者癫痫发作时,经由适当诊断及药物处方可得到良好控制。患者如有阵发性的动作或症状,可至神经内科门诊评估,若确定是癫痫症,医师针对癫痫种类、癫痫病因、性别、年纪等因素选定适合的药物来治疗。
另3成癫痫症病患,为药物难治型癫痫,曾冠颖指出,这类患者可考虑接受癫痫手术,为求安全,癫痫手术前患者需接受完整评估,包括,重新评估诊断及药物、脑波型态、影像检查结果、神经心理测验结果等,透过一系列缜密的检查来确定患者是否适合手术、使用何种术式,并召开跨团队会议,讨论出治疗建议。
曾冠颖说,执行「病灶切除术合并术中脑皮质电图监测」之前,需透过影像学找出病灶、脑波、病史、发作型态等,均符合条件,才能执行手术,目前仅有脑波监测神经讯号耗材需要自费。
蔡明真表示,医疗没有百分之百,目前做法比较像是把脑部众多「坏蛋」中,打败最大的坏蛋,术后2年仍要继续用药,并需继续追踪。
三总副院长、神经科医师李俊泰表示,该院癫痫团队参考台北荣总的跨团队照护模式,派遣蔡明真医师在北荣总癫痫科接受训练,并通过亚洲癫痫学会脑波认证国际考试(ASEPA),团队整合神经部、神经外科部、小儿部、放射诊断部、核子医学部、麻醉部、病理部、营养部、护理部等专家及资源,在筹备手术过程中与台北荣总癫痫团队定期学术交流,讨论手术规画,并请教专业意见。
此外,特别感谢中研院语言所大脑与语言实验室李佳颕研究员研究团队,及阳明交通大学神经科学所特聘教授暨北市联合医院教学研究部主任林庆波团队,提供语言功能评估及高阶脑影像的专业经验及技术支持。
约三成癫痫症病患,会演变为药物难治型癫痫,此时便是癫痫手术可能介入的时机。记者赖昀岫/摄影