药商吸收罕病药物成本　官员：这才是解决之道

▲立委杨玉欣日前提出《罕病法》修法。（图／本报资料照）记者赖于榛／台北报导

立法院社福卫环委员会10日初审通过「罕见疾病防治及药物法」修正草案，未来法案三读通过后，罕病药物经中央主管机关查验登记或专案申请核定通过，加上征询审议会意见，便可纳入全民健保药物给付。看似一大福音，但卫福部官员私下透露，其实解决之道还是在药商，「希望好人做到底，能多吸收一点费用。」

根据国民健康署数据，有效领取重大伤病卡人数自99年的6293人，至103年的7974人，罕见疾病人口成长约3成，罕见疾病防治及药物法已从起初的57种增至目前的201种，用药需求持续成长。

社福卫环委员会通过行政院版本，增列「罕见疾病药物经中央主管机关查验登记或专案申请核定通过，依全民健康保险药物给付项目及支付标准之收载程序办理时，应征询审议会的意见」，换句话说，未来三读通过后，全民健保将有条件给付罕病药物；另外，委员会也通过修正草案第10条，增列罕见疾病相关团体为补助及奖励的对象，奖励及补助的项目、范围、金额，则由中央主管机关定之。

官员对于委员会初审通过修正草案觉得很欣慰，他说只要能加快一点点脚步，就可以多舒缓或是治疗罕病病友的痛苦，但事实上罕病病友的治疗，花的金额高、占用较多的资源是事实，虽然不会有人阻挡这方面的立法或修法，不过高额的花费总是让人心生疑虑，更有立委私下对罕病药物等研发提出质疑，「丢下去一千万有没有效？」官员说，疑虑多了整体作业会变慢，可资源配置的疑虑，也不能说人家错，因此最后根源还是药厂的定价过高。

▼关怀罕病病友，中华职棒也曾透过全垒打大赛募款。治疗或是舒缓罕病的药，初期定价非常高昂，罕病病友家属负担极高，这名官员私下指出，各国政府都会辅导及补助药厂，希望能说服药厂投入不太可能回收成本的罕病药物研发与销售，但比较麻烦的是，好不容易说服药厂后，药厂仍然会将研发成本「分摊」到销售价格上。

官员表示，都决定要研发了，希望药商就能好人做到底，多吸收一点费用，毕竟罕病病友比例不多，投入药物研发时就知道不是容易回收成本的事，「就不要在想说要回收成本。」呼吁药厂想想社会责任，让罕病病友可以用较负担得起的价格，治疗或是症状缓解。