一口痰就能致死！他罹罕病曝「90％没药吃」 叹：政府遗弃的弱势

一名男网友表示，1岁6个月大时被诊断罹患「脊髓性肌肉萎缩症」，全身肌肉会萎缩且无力，日常生活都需靠家人协助，甚至有可能会因为没有力气将痰咳出而死亡，但台湾的健保却只将药物给付给7岁以下的病患。（图／示意图，非当事人照，病友提供）

一名男网友表示，1岁6个月大时被诊断罹患「脊髓性肌肉萎缩症」，全身肌肉会萎缩且无力，日常生活都需靠家人协助，甚至有可能会因为没有力气将痰咳出而死亡，但台湾的健保却只将药物给付给7岁以下、且要在1岁前发病的病患，台湾有90%的病友没药吃，他直呼「我们现在就像是政府遗弃的弱势」，希望透过发文让「有力量的人」可以帮助他们。

原PO 16日于论坛《Dcard》透露，今年20岁，1岁6个月大时被诊断罹患「脊髓性肌肉萎缩症」，此疾病会导致全身肌肉会慢慢萎缩无力，终身都需要靠轮椅行动，平日刷牙、洗脸、大小便及睡觉翻身等简单的日常，都要依靠家人协助，「就像是有意识的植物人」。

原PO回忆，就读高中一年级时，跟班上同学一起上课画素描，但要完成一幅作品却要花比正常同学的2至3倍时间，到了高三，双手拿起原子笔都变得相当费力， 甚至仅是简单签名，三个字常常写到一半就因没力气而暂停，「虽然我知道早晚有一天我会退化，但这跟我预期的速度时间不太一样」。

原PO指出，每天都看着自己慢慢失去力气，手脚开始变形弯曲，很多事情无法完全自理，却无药可救，最终甚至因无力呼吸而死亡，很多病友是因为没有力气将痰咳出而死亡，所以每次感冒家人都会战战兢兢，「深怕一不小心『痰』就会带走我的生命」。

即便如此，原PO仍乐观面对每一天，并深信未来的医疗技术，一定会有药物可以治疗；而原PO也说，2016年全球首个治疗「脊髓性肌肉萎缩症」的药物问世，台湾健保署也在2020年的7月1日开始给付，但给付条件却是全世界最严格的，仅有7岁以下，且要在1岁前发病的患者可以服用，至今2年过去，仍维持此条件，但2年的时间，已经足以让未接受治疗的病患肌肉力量退步或死亡。

原PO表示，明知道有治疗药物，台湾健保署却拒绝全面健保给付，但其实全世界已有非常多证据证实药物的有效性及安全性，他直呼「我们现在就像是政府遗弃的弱势」，希望透过发文让有力量的人听见他们的心声。

「台湾生命之窗慈善协会」理事长李怡洁从2019年开始为「脊髓性肌肉萎缩症」病友争取药物，直到2020年7月健保署开始有条件给付，所以才有30多名病友能用药，但她也遗憾表示，其他90％病友只能继续等待政府听见他们的心声。