英2岁女娃天生头骨缺洞 一哭泣恐丧命
▲英2岁女童天生缺头盖骨,要到13岁才能手术。(图/翻摄自每日邮报)
英国一名2岁的女娃黛西奥斯同(Daisy Ogston)因先天罹患罕见的亚当斯奥利佛综合症(Adams-Oliver Syndrome),出生时就缺少边长为15公分的正方形部分的头盖骨,只要她一激动大哭,就有可能危及生命安全。据了解,目前全世界有130个人患有此病。
黛西2010年在英国诺克福大学医院出生,英国《每日邮报》报导,医生们一发现小黛西的头盖骨缺洞后,就告诉她的父母一定要想尽办法不让小黛西的情绪有剧烈波动,因为哭泣会增加人的脑压,可能会引发脑脊液流动,如果流到黛西头盖骨残缺的部位,就会导致她的大脑受到感染,威胁到她的生命安全。
目前小黛西缺头骨的部位只有一层薄薄的皮肤保护。医生表示,小黛西必须要经过一次手术才能和正常人一样。虽然这2年已有部分头盖骨长出来,但至今仍缺失一块长约7公分、宽约6公分的部分,医生认为,头盖骨即使继续生长,小黛西的头上还是会留下一道永久的缝隙。
▲小黛西因天生缺陷,不能情绪太激动或哭泣。(图/翻摄自每日邮报)
小黛西的头盖骨需要等到13岁后,才能有足够的承受力接受手术。因此未来的11年的时间内,小黛西的父母必须想尽办法让女儿开心生活,因为只有这样她的生命才不会有危险。
不过,黛西是个开朗活泼的小女孩。黛西的母亲凯莉(Kerry Ogston)说,虽然自己宝贝女儿的情况有些特殊,但她和丈夫还是希望黛西能过上正常人的生活,所以在她想哭前,必须设法安抚她的情绪,随时都要看着她,她也不能像一般孩子一样与小朋友一起玩耍,因为其他小朋友可能会碰到她的脑袋或是让她情绪激动,非常危险。」
小黛西需要佩戴一顶安全帽来保护自己的头部,但是这个帽子也不能长时间戴着,因为玩耍时流出的汗水也会伤害到那个残缺部位的皮肤。凯莉说,「对黛西而言,家里没有一处是安全的,因为门把或其他角落都可能带来伤害。」
目前凯莉一家三口住在英国诺福克郡的诺里奇,她负责全职照顾女儿,而她身为地板铺设工人的丈夫正计划为女儿建造一个特殊的「软房间」。凯莉说,「那样的话女儿就可以独立、健康地成长了,我们希望她能幸福地生活每一天。」
▲母亲凯莉每天照顾小黛西希望她平安长大。(图/翻摄自每日邮报)