预防性治疗 血友病患生活品质优
血友病是一种先天性凝血障碍疾病,为凝血因子基因突变,血液中缺乏第八凝血因子,进而出现自发性出血,常在出生就会出现,尤其好发在关节和软组织。医师指出,血友病以预防胜于治疗为目标,可协助更多病患获得更好的照顾。
台湾在过去对于血友病的照护管理常面临医疗资讯不足,和就医的不便利,造成多数病友因病情影响生活品质、家庭、求职和婚姻状况;台南市立医院血友病中心主任李杨成表示,其实,血友病只要接受预防性的治疗,病友的行动就和一般人没有差异,在美国甚至有病友是美式足球选手的案例。
一名血友病患者被诊断为A型血友病,之前每次打针治疗,皮肤都会出现瘀青血肿,经由开始预防性注射,在出血症状尚未发生前,先补充凝血因子,症状则改善相当多,已少有出血或关节疼痛等并发症。
李杨成指出,目前血友病中心结合了血液科、骨科、复健科、肝胆肠胃科、身心科、牙科以及个案管理师,可提供整合性照护。此外,同时定期举办需求性医疗卫教讲座,鼓励病友一同参加,可促进病友和医疗团队达到双向沟通。此外,在专业团队协助下,病友也能增进自我照护能力,执行预防性注射和居家纪录,减少并发症产生,创造更健康的生活环境。
资料来源: healthnews.com.tw/