云林特殊教育学校罕病孩童20多人 台大云林分院全力支援

台大云林分院与云林特殊教育学校今（26日）签约建立特约医疗合作，云特校长陈志清（发言者）致谢台大云林分院罕病中心全力支援。（周丽兰摄）

台大云林分院长马惠明（右）与云特校长陈志清（左）26日代表双方机构签订特约医疗合作备忘录。（台大云林分院提供）

云林县特殊教育学校160多名中重度障碍孩子中，20几名是罕病孩童，为让孩子更稳定就学，校方寻求台大云林分院医疗协助，双方今（26日）签约建立特约医疗合作，台大云林分院小儿科、神经内科、复健科、营养室等跨科团队将提供到校医疗及咨询服务。

云特校长陈志清指出，该校有幼儿部、国小部、国中部、高职部，有来自全县各地2岁到18岁孩童160多名学生就读，一半以上是重度及及重度孩子，20多名是罕见疾病患者，甚至是发生率低到亚洲只有3人的罕病。

陈志清说，比起都会区，云林特教孩子的医疗资源较薄弱，教育功能受到局限，重症孩子有生命危急风险，中度孩子需要复健，都需与在地医疗紧密结合，校内原本就有2名台大云林分院医师担任校医，未来台大云医罕病中心全力支援，学生将能稳定学习、快乐成长。

台大云医罕病中心主任杨丰荣表示，罕见疾病中心的目标是就医无碍、就学无碍，学校是家庭的延伸，不希望因一点医疗需求而无法就医、就学，罕病孩童有紧急事件不一定要到医院才能处理，实现平等的教育权与医疗人权，这是该中心最大企盼。

杨丰荣说，台大云医罕病中心将统筹规画结合小儿科、神经内科、复健科、营养室跨科团队将提供到校医疗服务，有需要的孩子再安排到院看诊。

台大云林分院长马惠明与云特校长陈志清26日代表签订合作备忘录，马惠明表示，该院成立的初衷是解决偏乡民众的医疗需求，与云特建立特殊医疗合作，就是台大医院社会责任的具体实践。

台大云林分院于2019年成立罕见疾病中心，2020年成为国民健康署的罕见疾病照护服务单位，2021年曾获台湾永续能源研究基金会的台湾永续行动奖铜奖。