照亮重症患儿的“归途” 用爱与温暖陪伴最后时光
广州医科大学附属第五医院儿童肿瘤科伍艳鹏医生在为小昙做检查。
愿不愿意住进安宁疗护病房，这与患儿家属的观念、心态有很大关系。
小昙病床旁边的各类警示卡。
广医五院的“雏菊之家(广州合作病区)”病房中，大床上铺着彩色床单。
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女孩小昙(化名)1岁3个月了，睫毛长长，脸色白净。只是，由于脑中的肿瘤越长越大，她大多数时间都在昏睡。
该吃东西了，妈妈就拿注射器把冲好的奶推进鼻饲胃管；该吃药了，奶奶也拿注射器把控制癫痫的药水推进鼻饲管。
这是一间儿童安宁疗护病房，位于广州黄埔区的一家社区卫生服务中心。在这间病房里，已有4名病童走过生命的最后旅程。
“能居家的我们会让孩子居家，一般是出现了家里应对不了的状况，才来这里住，我们希望缓解他们的痛苦，减少侵入性操作，顺其自然地帮他们把症状控一控。”广州医科大学附属第五医院儿童肿瘤科医生、“雏菊之家(广州合作病区)”负责人伍艳鹏说。
恶性肿瘤
这种肿瘤恶性程度高，手术又无法完整切除，治疗的预后并不好。
小昙出生于2022年12月，还没满月就和全家人一起“阳”了，经历了发烧、吐奶。这不是大问题。但到了3个月时去做儿保，大人们发现，大问题来了:小昙的眼睛不能“追视”。随后的检查显示，小昙的大脑里长了一个肿瘤，压迫到视神经，她看不见了。
小昙很快接受了手术治疗，由于肿瘤紧挨着视神经，手术只切掉了七成左右的肿瘤。更糟糕的消息在后面:这个肿瘤属于中枢胚胎性肿瘤，是高度侵袭的恶性肿瘤。这种肿瘤在儿童肿瘤中属于较常见的类别，恶性程度高，手术又无法完整切除，治疗的预后并不好。
小昙的肿瘤手术影响到了脑垂体，手术后，小昙的身高体重基本没有增长，一直保持着三个月大的样子。
不过，手术解救了小昙被影响的视力，她看得见了，心智也随着年龄增长不断发育。她学会了叫爸爸、妈妈、哥哥、奶奶、爷爷，出去玩时也会唧唧咕咕“说”个不停，还会骑在爸爸肩膀上，咧开长了四五颗牙齿的嘴大笑，“她很伶俐的”，小昙妈妈在手机中翻看女儿的照片、视频。
这是最后的一段快乐时光。
小昙妈妈已见到许多次离别
小昙满1岁没多久，有两天晚上睡得不安稳，之后突然吃不下东西，吃什么吐什么，还总睡不醒。妈妈知道，小昙的脑肿瘤进展了。
其实，这是必然会到来的一天。早在手术后，医生就告诉他们:肿瘤进展是肯定的，因为小昙的肿瘤恶性程度太高了，同时孩子太小，没法做放疗；而化疗，小昙只做了一次。
大半年中，小昙妈妈在病友群里已经见到了许多次离别:有的孩子术后直接昏迷，有的几个月就复发去世。
在纠结中，小昙家人第一次带小昙来到了这间“儿童安宁疗护病房”。病房不大，布置得像一间卧室，一张大床靠着墙，铺彩色床单，床边是定制的柜子、桌子，床尾还有张小沙发。天气好时，阳光会从朝南的窗户洒到床上。
只有柜子上的雾化机、药泵盒、吊瓶架和各类药盒透露出，这还是间病房。
那时，还有十几天就过年了，在病房中接受了降颅压治疗后，小昙暂时脱险，回家过了个春节。
到了年初八，小昙开始抽搐，在家无法处理，家人又带着她住进了这间病房。使用镇静、控制癫痫、降颅压的药物后，小昙又挺过了18天。情况又一次稳定了，小昙得以再次回家。
十来天后，由于抽搐严重发作，小昙第三次住进安宁疗护病房。
“至少让她不那么辛苦”
“其实，这种心理准备，我已经做了一年，但还是会在不同的想法中纠结、徘徊，止不住地想……”小昙妈妈说。
看到孩子挺过一关、有所好转，她就想:如果继续积极治疗，她是不是能撑住?她这么坚强……但如果治疗只是多维持一段时间，又这么痛苦，是不是值得?有没有必要?……如果当初不手术，孩子会不会更好受一点?……她经常陷入这种“无限的复盘”、循环的回想。
最终，一些病友坚持治疗但仍是复发的经历让她下了决心:干脆就好好陪她，大家一起度过最后的日子，“至少让她不那么辛苦，让她舒服一点”。
在这间病房里，医生护士会帮助小昙缓解肿瘤生长导致的高颅压、抽搐等状况，伍艳鹏医生时不时来看看她，为她调整药物剂量；还有公益组织的义工，隔几天就来看看，陪守在这里的奶奶聊天，问问有什么需要帮忙的地方。
对于小昙这样的终末期肿瘤患儿来说，这样看似简单的病房并不好找，“收进来，又不是(积极)治疗，只是降颅压、缓解抽搐。
安宁疗护
遇到小昙这样，出现抽搐等在家中处理不了的状况，医生会建议住进安宁疗护病房。
“那我小孩该怎么办?能去哪里?”“你们已经做得很好了，什么样的选择都是没有问题的……”伍艳鹏医生拉着小昙妈妈的手劝慰。
伍艳鹏是广医五院儿童肿瘤科的医生，同时也是该院儿童安宁舒缓病房的负责人。她是儿科医生，后来专攻儿童血液肿瘤疾病，在儿童肿瘤病区工作多年。近些年，中低危白血病等血液肿瘤的治愈率已达到80%以上，但仍有一部分儿童肿瘤难以治愈、预后差，就像小昙的病。
这些患儿的困境是现实的:回到家中，孩子的癌痛、发热、抽搐等症状家长处理不了；待在普通病房“挨”着，时长无法预测，对病区其他患儿、家属也是折磨和打击。
4名病童接受过安宁疗护
这间儿童安宁疗护病房设置在离广医五院不远的一家社区卫生服务中心住院部，自去年8月开始接收病人，已有4个孩子住进来过，都在7岁以下。最短的只住了两天，是一个得了横纹肌肉瘤的孩子，家长本来想带孩子回老家，因为疼痛厉害想先镇痛、舒缓一下，谁知两天时间孩子就去世了；住得最长的是小昙，已经是第三次住进来。
孩子是否适合住进安宁疗护病房，医生会先根据孩子的病情进行评估。有一些终末期病童，状态能够居家的，医生会先建议居家照护，可以带着镇痛泵回家，需要换药时再回到医院，有些不方便返院的，医护还可以提供上门护理；如果遇到小昙这样，出现抽搐等在家中处理不了的状况，医生会建议他们住进安宁疗护病房。
医生:与家长共同面对平衡与取舍
愿不愿意住进安宁疗护病房，选择权在家长，这与患儿家属的观念、心态有很大关系。这个阶段，家长的心态常常陷入胶着、反复。
伍艳鹏曾遇到过一个家长，孩子治疗效果不好，出院回家进行居家疗护，但孩子抽搐太厉害，家长又把孩子送进ICU、上呼吸机。后来，家长半夜里打电话跟她倾诉，“我会劝慰她，不管怎样，你已经为他做了那么多，你遵从内心的想法就好，只要选了不后悔就可以。真的，站在家属的角度，他们只会比你想象的更难受”。
在普通病房，医生的职责以积极治疗为主，“努力往前冲，去‘救命’”；在安宁疗护病房，要考量治疗措施的获益程度，做平衡和取舍，“对于肿瘤末期病人，有些治疗措施已经没有多大意义，要考虑的是，做什么事能够让他舒服一些，并且，与家属充分地沟通，共同做决定”。
做儿童的安宁疗护，与成人更加不同。家长会担心、焦虑，担心孩子营养支持不够，接受不了孩子随后出现的各种症状。“所以，在安宁病房，我们更多的是与家长交流、沟通，照顾他们的情绪、想法，给予关怀、慰藉，帮他们做好预判，接受孩子的情况。”伍艳鹏说。
社工:有些伤痛持久而隐蔽
在家长的心理支持方面，医务社工也是一股重要的力量。愫姐是公益组织广州“金丝带”的专职医务社工，她在包括广医五院在内的数家医院为家长提供心理疏导服务，她会定期去儿童安宁疗护病房和患儿家长聊天。
在愫姐看来，住进儿童安宁疗护病房的家庭，往往是比较容易沟通的，“他们的要求不多，有这样一个地方接收，能为孩子减轻痛苦，就很满足了”。但愫姐知道，家长的伤痛是持久而隐蔽的，“捧在手上的很珍贵的宝贝，一下就没有了，这种感受，需要花很长时间去消化、接纳”。
愫姐在多年前经历了自己的女儿生病、去世，“熬过了之后，我觉得以后没有更难的事了，现在，我对生生死死都看得很淡”。
最后的时光
如果妹妹有一天回不来了，她是去了另一个世界、没有病痛的世界。
小昙是个特殊的病人。她的肿瘤进展、恶化已有两个月，癌细胞已多处扩播，整个颅骨都大了一圈，一边的太阳穴位置被肿瘤撑得鼓起一个包，整日昏睡，饮食只能靠胃管，一天要抽搐好几次。
但在病房里几进几出后，小昙撑过了春节，撑到了广州由春转暖、猝然入夏。
伍艳鹏常和小昙妈妈、奶奶聊天。小昙有个上小学的哥哥，哥哥常问“妹妹为什么总是睡觉?为什么总要去医院”，伍艳鹏告诉小昙的妈妈、奶奶，可以跟哥哥讲，妹妹只是生病了，要去治疗，如果妹妹有一天回不来了，她是去了另一个世界、没有病痛的世界。
她还叮嘱小昙家人，要主动跟哥哥讲一讲妹妹一些美好的事情，创造机会让哥哥参与到妹妹的事情中来，让哥哥对妹妹留下美好的印象，以免之后对哥哥造成心理创伤。
最近，伍艳鹏在为小昙和她的家人准备一份礼物——电子相册。她从小昙妈妈那里要来了女孩的很多照片、视频，找志愿者帮忙做成电子相册。
“让他们家人留个念想，家人为孩子也付出了很多。”伍艳鹏说。“人有两种终点，一个是躯体的终结，另一个是所有记得你的人都不在了，那才是真正的终点。我常跟家长讲，你的孩子还在，在你心里，对不对?他生命的长度固定了，但生命的质量、他接收到的爱和关怀，会留在他的心里。”
广州三家医院开设儿童安宁疗护病房
做儿童安宁疗护病房，要维持运转并不容易。检查、用药少，几乎没有经济效益，服务事项主要依靠人力投入，用伍艳鹏的话说，“主要依靠医护及各界人士的情怀，付出心力，如果没有医院和各方的支持，完全做不下去”。
在广州，安宁疗护服务已不再是新鲜事物:广州在11个区设立了13个安宁疗护服务试点单位；2023年7月，广州成为第三批国家安宁疗护试点市；“优化提升安宁疗护服务质量”被列入“2024年广州市卫生健康十大民生实事”。
这其中，为儿童开设专门的安宁疗护病房，是一项刚刚开头的事业。据南都记者了解，目前广州开设儿童安宁疗护病房的医院有三家，分别是广医五院、市桥医院、三九脑科医院，都是在去年至今年陆续开设，目前还处于初期积累经验的阶段。
医疗界对儿童安宁疗护的规范化探索正在进行中。伍艳鹏介绍，北京儿童医院的周翾医生已领衔制定出关于儿童临终关怀的营养供给方面专家共识，目前正在就肿瘤末期儿童的疼痛管理、病房建设、医护配备等方面探索制定专家共识。
在这一领域，需要保障与规范化的空间还有很大，比如如何保障上门提供居家服务的医护的职业安全，如何减少安宁疗护服务的推广对医院相关死亡率考核指标的影响，等等，“希望政策制定者和社会各界都能看到、能正视儿童安宁疗护服务的需求，为病房运转营造出可持续发展的社会环境和发展空间”。
统筹:尹来 游曼妮 王道斌
采写:南都记者 李文 伍月明
摄影:南都记者 马强
通讯员:肖颖
制图:林泳希