走进罕病「软骨发育不全症」人生 11／12起免费展出

探索罕疾的展览「我的平凡日常，谁的诗与远方：降低30公分，走进罕病『软骨发育不全症』人生」11／12起在南港瓶盖工厂免费公益展出。（主办单位提供／林周义台北传真）

探索罕疾的展览「我的平凡日常，谁的诗与远方：降低30公分，走进罕病『软骨发育不全症』人生」11／12起在南港瓶盖工厂免费展出。展览以动态体验、装置艺术、纪实摄影、文件纪录、影像、生活辅具、行动支持等七大展区，生动且立体的呈现软骨发育不全症患者的生活处境，期盼增进公众对罕病群体的理解并更多支持。而此次展览也将于每日下午15点进行公众导览活动，邀请民众、学校团体踊跃报名参加。

马偕纪念医院首任罕见疾病中心主任暨马偕医学院医学系教授林炫沛表示，软骨不全症（简称ACH）发生率约为2万5000分之1，绝大多数是基因突变所致，也就是父母亲基因均正常，但在精子或卵子形成的过程中「纤维芽细胞生长因子接受体-3」（FGFR-3）基因发生突变，影响软骨生长，导致身材矮小，终生身高平均只约130公分，四肢比例也特别短。

不仅如此，患者常因头颅底部让脑干、脊髓通过的枕骨大孔过于狭小，会有压迫神经、影响呼吸、引发水脑等并发症，出生后第一年的死亡风险约 2～7.5％，比普通人高出6 倍。成年后，仍易产生腰椎管狭窄，下肢神经易受压迫，进而影响行走能力。

罕病基金会创办人陈莉茵表示，根据国健署今年9月罕见疾病通报个案统计，全台软骨发育不全症患者人数为438位，其中14岁以下的未成年患者约70位左右，这些数字背后不只有因长不高、并发症严重而身心皆为病所苦的患者，还有为孩子的未来与治疗焦急忧心的父母亲友们，所组成的一个又一个弱势罕病家庭，因此健保政策对罕病的照顾，不仅能稳定社会，也体现国家的人道关怀与对生命的重视，希望所有观展民众能发挥强大的社会影响力，让「理解」、「尊重」、「平权」成为台湾最美的公民素养和社会价值。

此次展览命题「我的平凡日常，谁的诗与远方」不仅向公众叩问，也呼应罕病族群向往的「平凡」值得人们深思，包括无需因身高外观被人盯着看，上学、工作、与日常生活不因疾病而挫折受限制，以及对健保政策福利与医疗平权的盼望。因此，展览中央特别设置一段深约30公分、舖设红毯的轨道，邀请观众降低身高，走进憋仄受限的半开放空间中，体验软骨发育不全症患者的日常视角，以及生活中明明低调却被异样眼光注视的窘迫与不自在。

为了呈现软骨发育不全症患者生活的真实样貌，策展团队与协会合力募集约15样特别的日常辅具和公众分享，台湾帕运羽球女将、病友的蔡奕琳表示，小小人儿因身高矮、四肢短小、三叉指、跛行或双脚无力等问题，在食衣住行各方面都有大大小小的困难要克服，爸妈和亲友总会想方设法的四处寻找生活好物，让他们能顺利的独立度过一天，从可一秒切换成筷子或汤匙的神奇餐具到上厕所夹卫生纸的小工具，从拿高处物品的取物夹到上公车时用的折叠椅，从水龙头延伸器到省力开罐器，样样都是生活智慧王一般的神奇小物，她出国比赛时常常想要通通带出国，向选手村的他国选手们炫耀一番。

【我的平凡日常，谁的诗与远方：降低30公分，走进罕病「软骨发育不全症」人生】

展览地点：瓶盖工厂台北制造所Ｉ栋（台北市南港区南港路二段13号Ｉ栋）

开展记者会：2024／11／12（二）PM 14：00-15：30

展览时间：2024／11／12（二）～11／17（日）AM10：00- PM18：00

主办单位：社团法人中华民国软骨发育不全症病友关怀协会

协办单位：财团法人罕见疾病基金会、台湾弱势病患权益促进会

活动统筹：PatientsForce 采𬭎整合行销股份有限公司

展览策画：如芸制作 谷宛儒、叁个山创艺所 陈宜丰

参展创作者：艸执荒地质造所 吴卓昊、乘四建筑师事务所 程礼誉建筑师

展览设计：CCUN STUDIO 张祺君

合作场地：瓶盖工厂台北制造所

合作单位：集思会展事业群