27 岁 ME 女性命悬一线，全科医生：NHS 人员不懂她！
一位家庭医生曾拼命试图挽救一位患有 ME 的垂死患者的生命，谴责其他NHS工作人员在治疗这位 26 岁悲剧患者的病情时严重“缺乏理解”，尽管她警告他们，如果不立即对她患者的营养不良采取行动，她“肯定”会死亡，一项调查听证会上听到。
27 岁的梅芙·布斯比·奥尼尔由于患有肌痛性脑脊髓炎（ME），也被称为慢性疲劳综合症（CFS），在生命的最后几个月里卧床不起，无法进食。
她的家人认为，她在 2021 年 10 月的死亡暴露了卫生服务部门在理解和治疗这种病情的严重病例方面的“重大系统性失败”。
现在，露西·申顿医生——她因病无法参加本周开始的梅芙死亡调查听证会——提供了对验尸官提出问题的书面回答。
值得注意的是，她呼吁对 ME 进行更多的研究和资金投入，以提供更好的临床医生工作指南，建立专科单位，并倾听患者的声音。
在埃克塞特的德文郡验尸法庭举行的听证会上获悉，全国没有任何治疗严重 ME 的方法和专科单位。
英国约有 25 万人患有这种疾病，其症状类似于流感，极度疲劳和精神萎靡可持续数年。
慢性疲劳综合症（CFS）或肌痛性脑脊髓炎（ME）的其他症状包括睡眠障碍、记忆力减退和注意力不集中。
这种疾病的病因尚不清楚，引发了医学界几十年来的激烈争论。
一些患者完全恢复健康，而另一些则逐渐恶化，但多数人在病情好坏之间波动。
慢性疲劳综合征无法治愈，大多数用来减轻症状的治疗方法都没有效果，包括认知行为疗法（CBT）、分级运动疗法和抗抑郁药物等。
据 ME 协会称，全球有 1700 万人患有慢性疲劳综合征。
在她的回答中，Shenton 博士说：“我想承认，在 Maeve 的护理中有许多非医生的专业人员参与。”
“在考虑 Maeve 的案例时，我怀疑他们对严重慢性疲劳综合征缺乏了解。”
“这很可能影响了医生们做出决策时可获得信息的评估。”
Shenton 博士在 Maeve 去世前几天在一封电子邮件中写道：“这远远超出了他们的舒适区……第一次遇到这种情况时，人们会产生怀疑和误解，似乎需要一段时间才能明白这就是慢性疲劳综合征。”
“这可能需要几个月，或者根本不会明白。”
她曾说过，在她认识梅芙的那段时间里，有几位医生并不认为 ME 是一个医学问题。
但她表示，自 2021 年 4 月她接手照顾以来，“只有一位顾问对 ME 是否是一个有生物学基础的医学问题表示怀疑，我无法评论这可能对所提供的护理产生了怎样的影响”。
沈顿医生说，她希望有经验的医疗专业人员“接手梅芙的病例，并确保在她出院后能持续提供护理，以及提供安全网，以防她病情进一步恶化”。
她说，梅芙于 2021 年 8 月 20 日停止进食，9 月 8 日她注意到“如果没有人在她的营养方面采取行动，她肯定会死去”。
沈顿医生写道：“作为一个处于如此危险状况的年轻女子，她可能需要各级别的支持，但我对医疗计划仍不确定。”
“我试图在帮助梅芙控制症状和提供整体护理以确保她安详去世之间取得平衡。”
“她对未来有期望。她有很强的斗志，想要恢复健康。”
“没有任何迹象表明她有思维障碍、人格障碍或进食障碍。她饿了，想吃东西。”
她晚上醒来感到饥饿，这让她很苦恼，而且她还担心自己的营养不良。
她很聪明，善于思考，对自己想要和不想要的护理有深入的思考，并且能够简洁地表达出来。
我的印象是，这些决定完全是梅芙自己的决定，没有受到任何强迫。
沈顿医生表示，临床医生需要更明确的指导方针来帮助患有慢性疲劳综合征的患者。
尽管梅芙患有严重的慢性疲劳综合征，但她护理中的一些问题也适用于任何有特殊需求的复杂病人。
对于那些缺乏证据和/或缺乏最佳实践指导的疾病患者，应该建立明确的系统并采取适当的安全措施。
还问到全科医生是否告诉梅芙的母亲萨拉·布希，她从未见过有人被国民保健系统如此糟糕地对待过。
沈顿医生表示，她不记得说过这句话，如果她说过，她会向悲伤的亲属道歉，因为这样的评论对他们没有帮助。
当时她说自己一直在努力处理梅芙的病例以及其他复杂病例，同时还要处理正常的全科医生工作量。
沈顿医生说，梅芙觉得到 2021 年 4 月她会迅速恶化并死亡。
在 5 月份的医院入院信中，这位全科医生写道：“梅芙和萨拉似乎认为，NHS 对 ME 的护理不充分，严重 ME 患者会死亡，除非他们自己承担起管理自己护理的责任。”
“我担心我之前对 NHS 的信心表达可能被视为另一个不倾听或不相信梅芙的例子。”
“我在这个病例的早期确实很乐观。”
“并不是说我之前认为 NHS 是无懈可击的，而是当系统出现故障或 NHS 没有提供时，我习惯于出色的临床医生站出来填补空白，并设法应付过去。”
早些时候，莎拉·布斯比哭泣着讲述了她为女儿寻求帮助的请求如何被忽视，导致女儿“完全瘫痪”，并因这种“可怕的疾病”而“感到尴尬和羞辱”。
调查仍在继续。
请提供需要翻译的 HTML 片段，我会按照要求进行翻译。