冰桶挑戰10周年！ 聯合國：2040年全球漸凍人將增近7成

中华民国运动神经元疾病病友协会（渐冻人协会），今天在台北荣总举办2024台湾运动神经元疾病研讨会。记者赖昀岫／摄影

2014年风靡全球的「冰桶挑战」至今已10年，参与者在头上淋下一桶冰水，希望唤起社会大众对「渐冻人」族群的重视，有病友形容，这就是被确诊这个疾病时的感受。目前台湾每年新增约140位病友，平均每3天新增1位，根据联合国医药专家开展的研究显示，2040年全球ALS人数将会增加69%，台湾ALS病友人数将直逼千人大关。

肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS）俗称渐冻症，是一种神经退化性疾病，会导致全身肌肉萎缩及无力，遗传比例只占5％至10％，九成以上病例发病原因不明，其中男性罹病机率，约为女性的1.5至2.5倍。

目前台湾每年新增约140位病友，平均每3天新增1位，根据联合国医药专家开展的研究显示，2040年全球ALS人数将会增加69%，台湾ALS病友人数将直逼千人大关，这对服务与照顾都将是极大的挑战。

中华民国运动神经元疾病病友协会（渐冻人协会），今天在台北荣总举办2024台湾运动神经元疾病研讨会，邀请各领域专家学者分享最新ALS资讯，还有气切病友担任讲师，运用眼控电脑制作简报，以合成语音分享感动的生命故事。

台湾神经学学会理事长林永炀说，ALS个案往往需要被长期照顾，照顾者负担也相当庞大，很感谢各领域医事人员和病友协会愿意站出来，因为大家努力照顾的不只病人本身，还有国家社会，也希望照顾关怀能有提升，「在人烟稀少的地方你们愿意站出来，一起为所有病人努力」。

渐冻人协会理事长屈颖表示，协会成立将迈入28年，使命是把病友跟家属照顾好，希望协会能促进ALS相关研究，让病人家属与相关领域的学者不孤单，她曾问过一名ALS病友，2014年的「冰桶挑战」跟这个疾病之间有什么关系？对方告诉她，「就是医师跟我说，我确诊ALS那一瞬间的感受」。

很多病友在被确诊当下，就仿佛掉进冰天雪地，不知道接下来要面对的是什么，屈颖说，为了让患者不要无所适从，协会规画「见动不孤单 探索渐冻旅程」数位平台，专为罹病初期的病友所设计，因为生命不能永远在冰冻之中，还是要转换心境，拥抱不同的生命季节。

ALS病友、台大医学院免疫学研究所副教授朱清良，使用眼控电脑剪辑影片，分享自身生命历程与感谢，朱清良的太太游燕伶说，「要他努力，我努力才有用」，而对于其他ALS患者照顾者，她则建议一定要加入协会，除了可了解更多相关资源，也能和其他家属共同参与支持团体。