陆有9间「渐冻人」救助基地 医生赞同冰桶挑战关注
▲微软创办人比尔盖兹为渐冻人症募款进行泼冰水公益。（图／翻摄Facebook）
「ALS冰桶挑战」成了当下最火的公益活动之一，这是为了宣传一个俗称「渐冻人」的疾病，并为疾病的治疗募集善款。这个活动从美国席卷到了中国，福州也悄然兴起这个活动，许多陆媒纷纷被点名后集体应战。
什么是渐冻人？福建的渐冻人发病的情况？《东南网》报导，福建省ALS疾病专家中华医学会神经病学分会神经遗传专业组组长王柠表示，得渐冻症的人，像被冰雪冻住一样，身体渐渐地萎缩和无力，直到丧失任何行动能力。
王柠表示，今天是腿，明天是手，甚至连控制声带发生和眼球转动的肌肉也不例外……但他们的头脑清醒如常，清晰地看着自己呼吸衰竭，逼近死亡。最为人熟知的渐冻症病人，要数英国科学家霍金。
王柠介绍，渐冻症是运动神经元疾病中一种，疾病表现就是全身肌肉会逐渐萎缩，导致最终无法动弹，最后死于呼吸衰竭。
「对ALS这个罕见病关键是要及早进行规范的诊疗。」王柠指出，如果出现不明原因的无力、肉跳、容易疲劳等症状，应及时就诊排查原因。不过，门诊中也有不少患者搜索了网路上的症状描述，自以为患病了，终日惶恐不安，吓得半死，结果来医院一看，排除了「渐冻人」的可能。
目前，渐冻人的平均存活时间为2.5年，但如果被诊断得了这个病也不要过于悲观。这个病情的发展因人而异，临床上有资料显示，病程达到5年的有20%，10年的有10%，20年以上的有5%。
对于时下「ALS冰桶挑战」从美国兴起，蔓延到国内后，有人质疑这种方式太过娱乐化，有炒作的嫌疑。
对于这种带点娱乐性的善举，王柠持赞同态度，他认为，「ALS冰桶挑战」有一个比较好的意义，就是通过名人效应引起大众对这个疾病的关注。作为医生，希望通过这个事情，大家更加关注包括ALS在内的罕见病的救治。
不过，王柠也提出了一些健康建议，在接受「冰桶挑战」时，最好对自己的身体状况做一个评估。如果有心血管疾病或者其他基础疾病的病人，最好不要尝试。因为体温骤然下降，会增加突发心血管疾病的风险。
另外，王柠指出，除了治疗费用需要引起大家的关注，ALS诊断、治疗和护理存在很多误区，也值得引起重视。去年10月份，福建医科大学附属第一医院被中国医师协会正式授牌为「渐冻人救助服务基地」医院，成为大陆全国第9家也是福建省第一家「渐冻人救助服务基地」。