關節痛無法躺平、肚子大到如懷孕 一個月吃不下 檢查驚覺是這疾病

红斑性狼疮病友团体呼吁生物制剂新药纳入健保给付，由狼疮肾炎病友雯雯（由左至右）、风湿病医学会理事长暨台大医院免疫风湿过敏科主任李克仁、林口长庚风湿过敏免疫科医师蔡昀臻及思乐医之友协会理事凃秀蕊共同参与。记者翁唯真／摄影

雯雯（化名）20多岁时突然关节痛、背痛，且皮肤冒痘，原以为工作太累，看了中医及皮肤科皆未改善，直到痛到无法爬楼梯，睡觉无法躺平，出现腹水且无法进食，就医才发现罹患红斑性狼疮。如今40岁的雯雯接受新标靶生物制剂治疗，病情稳定。病友团体呼吁生物制剂新药加速健保给付，避免病情恶化走向洗肾。

当年经医师诊断发现，雯雯尿液中尿蛋白达10多克（正常仅500毫克），需服用12颗类固醇，医师研判是狼疮肾炎。二年前，雯雯又因肠胃不适出现腹水，肚子大得像怀孕一般，医师建议肾脏切片确认病况，「但侵入式的切片我真的很抗拒，所以一直没做」。

后来在风湿病医学会理事长、台大免疫风湿过敏科主任李克仁建议下，给予类固醇、免疫抑制剂，连化学针也用上，直到使用新标靶生物制剂，雯雯的尿蛋白数值大幅降低，类固醇也减量，病情明显改善及控制。

全身性红斑狼疮（SLE）好发15至45岁育龄女性，女性发病率为男性9倍。且据统计，高达5至6成病友一生中会并发狼疮性肾炎，治疗必须与时间赛跑，因为肾脏损伤一旦发生不可逆，严重者恐面临洗肾危机。

李克仁表示，红斑性狼疮是一场免疫系统「认错对象」的内战，原本防御外敌的军队反转矛头，攻击自身而产生「自体抗体」，随血液流经负责过滤全身废物的肾脏时，会如同淤泥般卡在精密的滤网（肾丝球）中，引发发炎。当发炎反复发生，肾脏组织将面临不可逆的硬化与纤维化，病友最终将走向洗肾一途。

李克仁说，过去针对严重的第三或第四型肾炎，标准治疗多以类固醇合并口服免疫抑制剂，甚至动用俗称「化学针」的细胞毒杀剂。这类疗法虽能压制发炎，却因缺乏选择性，清除致病细胞时也可能同步误伤正常细胞，导致病友元气大伤。

林口长庚医院风湿过敏免疫科医师蔡昀臻指出，在临床诊间，医师评估的是尿蛋白与肾功能等「保命指标」，但对正值追求梦想年纪的女性病友而言，长期服用类固醇带来外观改变，才是身心最艰难的试炼。类固醇虽是压制免疫大军攻击肾脏的救命药，但长期使用伴随月亮脸、水牛肩、腹部脂肪堆积、皮肤变薄等变化，更隐藏骨质疏松、糖尿病及高血压等慢性病隐忧。

蔡昀臻说，「过往病友常陷入不吃药怕洗肾、吃药怕变形的深渊中，在健康与美貌之间痛苦挣扎。」随着新治疗方式获核准，治疗目标已从单纯「保肾」进化到「保品质」。类固醇减量不再是遥不可及的梦想，病友不再需要面对残酷的单选题，而是能真正实现「疗效」与「生活品质」双达标的幸福人生。

中华民国思乐医之友协会理事凃秀蕊说，台湾每2位红斑性狼疮病友就有1位面临肾炎威胁，年纪轻轻就必须面对「一辈子躺在洗肾床上」成为家人的负担的恐惧。除了病痛，副作用带来的「月亮脸」更是一道无声伤口，「我们失去了社交的勇气，走在路上最怕听到别人说该减肥了，这对正全力抗病的我们来说，是极大的心理摧残。」

凃秀蕊表示，目前新标靶生物制剂仍需自费，未来期盼政策端能听见病友需求，纳入健保，确保多元用药的选择自由，也鼓励病友主动跟主治医师讨论治疗策略，积极配合医嘱，都有机会与狼疮和平共存，重返幸福人生道路。