渐冻人妈妈的心愿 看4岁三胞胎儿子和丈夫打球的帅样
广东深圳30岁的杨莉嫁给健身教练徐璇,夫妻感情甜蜜,还生了三胞胎儿子,正享受家庭幸福,却被医生宣告患上「肌萎缩性脊髓侧索硬化症」,成了渐冻人,现在必须靠轮椅移动。徐璇在微博上征求4岁儿子们18岁时的样子,「我妻子很想看他们那时的模样,但是我担心等不到那一天。」
杨莉2011年底生下三胞胎儿子,2012年8月的某天,她发现自己右手常常发抖,连梳头发都很困难,到医院检查后以为是生产时压迫到颈椎神经,但渐渐地双手都开始不听使唤,到北京检查证实是「肌萎缩性脊髓侧索硬化症」,也就是「渐冻人症」,这种病没有成功治愈的案例。
徐璇不解,老婆是健身教练,非常注重健康,也爱运动,竟然得到这种疾病。杨莉的病情恶化得很快,才3个月双手就没办法握住东西,更别说是要抱3个儿子了,此外,走路变得不稳,需要搀扶,舌头也没办法活动自如,只能用非常慢的速度说话。
徐璇说,许多患者被确诊后,一般都存活3到5年,「我每天都帮妻子做全身按摩,这样才能让全身肌肉保持弹性,减缓发病速度,孩子们也会争着帮忙」,他们一直以来以乐观的态度面对病魔,去年11月还到海岛拍摄婚纱,完成心愿。
徐璇今年3月在微博上征求高手,画出三胞胎儿子18岁长大成人的样子。他附上三个宝贝的生活照,并说「我妻子很想看他们那时候的模样,但我担心等不到那一天」,希望网友帮忙完成心愿。西安交通大学人工智慧与机器人研究所师生帮忙制作出孩子各阶段的模样,网友们也画出孩子们长大后在不同场景的样子。
▼西安交通大学帮忙比对出三个孩子18岁的模样。(图/翻摄自江苏卫视《人间真情》)
现在杨莉回到甘肃白银老家休养,她接受江苏卫视《人间真情》节目采访时,担心等不到孩子长大,对各个时期的儿子留了一些话。她希望儿子们上小学时不要太调皮,每天开心就够了;高中时会「帅到没朋友」,要有分寸地尝试新鲜事,好好念大学。此外,她还希望能看到孩子跟丈夫一起打篮球的帅气画面,她告诉徐璇,未来培养孩子不要以父亲的态度,要把他们当兄弟、朋友。
虽然妻子的病以目前的技术仍无法痊愈,但徐璇仍然不愿放弃,乐观看待,他说,「等到我和儿子一起打篮球的时候,不希望场边缺少那个最重要的观众,她一定可以看到的。」杨莉也说,看着孩子长大是「责任」,不忍心让丈夫一个人寂寞终老,所以愿意为生命努力。
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▲▼网友画出孩子长大后在不同场合的情景。(图/翻摄自江苏卫视《人间真情》)