罹漸凍症5年開始呼吸衰竭 京東前副總自稱離死亡非常近了

渐冻人蔡磊自称「离死亡非常近了」 。(取材自封面新闻/视频截图)

五年前,京东前副总裁蔡磊被确诊为肌萎缩侧索硬化症(俗称「渐冻症」)后,他的身体状况一直备受关注。这些年,他和团队致力建立全世界最大的渐冻症科研数据平台,并在渐冻症病因研究上实现了突破性发现,让人们看到了「抗冻」的希望。不过蔡磊在最新发布的视频中说,如今的他「离死亡已经非常近了」。网友纷纷为他打气,鼓励他继续「破冰」。

来源:YouTube

封面新闻报导,渐冻症被称为世界五大绝症之首,至今病因不明,治愈率为零。这是一种无法逆转的神经退行性疾病,发病后,身体会逐渐丧失力量和控制能力,最终全身瘫痪,无法说话、吞咽、呼吸,绝大多数患者在确诊后二到五年内死亡。

2019年9月30日,蔡磊被确诊为渐冻症。蔡磊表示,想让病友看到希望,他决定投入渐冻症科研。经过四年努力,蔡磊和团队建成了全世界最大的、以患者为中心的360度全生命周期的渐冻症科研数据平台,连接了超过1万名渐冻症患者,同时他还组建科研团队,专职从事渐冻症相关研究。

去年12月,蔡磊宣布其团队已在渐冻症病因研究上实现了突破性发现,蔡磊成了渐冻症患者的希望。

在蔡磊的个人微博、抖音帐号下,很多网友留言表示希望蔡磊「破冰成功」,能够早日寻找到治疗渐冻症的有效方式。

蔡磊于今年1月18日最新公开露面的一则视频中说,他从起床到卫生间五米的距离,都需要有人扶着,吞咽、咳痰情况也在下滑,现在呼吸也已经开始衰竭,必须整夜戴呼吸机,「头都擡不起来,(身体情况)全面下滑,离死亡已经非常近了。」

据知情人指出,1月18日发布的视频拍摄于去年12月底,「蔡磊前几周感染乙流后身体状况持续下滑,目前已比较稳定,工作强度跟原来一样,仍在持续拚搏中,全力『破冰』。」