陪伴「尼曼匹克症」女儿 母考上研究所榜首当同学
罹患「尼曼匹克症」(Niemann- Pick Disease)而坐轮椅的巫以欣,日前考上真理大学宗教研究所,荣获罕见疾病基金会的金榜题名奖。更感人的是在她大学和研究所的求学过程中,都有母亲周丽玲以「同学」身分的陪伴,现在还要再一起「同窗苦读」。
周丽玲在女儿就读兰阳技术学院时,便一起注册入学,彼此当了4年的同学。2人完成学业后,又一同报考真理宗教系研究所,甄试结果以欣是备取第一,周丽玲则是正取第一,但妈妈自愿放弃资格,让女儿得以递补录取,转而参加笔试,凭实力考上榜首,母女再次成为同学。
真理大学被这对母女深切地感动,因此特别安排平面车位,让以欣方便上下车、增建图书馆内的电梯,并于明年特别开放特殊生的录取名额。周丽玲对此表示,到了新的环境,不是期待别人改变什么,而是希望大家一起变好,造福后来的孩子们。
▼以欣一家人。
以欣曾一度被医疗团队预测可能活不过20岁,但她在父母的支持下,目前已经是全台湾女性尼曼匹克症C型病人中,寿命最长的。她也对未来抱持梦想,说之后想要去英国留学。
以欣的父亲巫锦辉勉励遇到困难的人们「在生命的难处永不放弃。走下去,才有惊喜。现在没有并不表示以后没有」。他也说,属于他们家的连续剧还在上映中,而最大的导演就是上帝,只要再过一段时间就会有新的故事可以跟大家分享。一家人积极正向的态度,感动了许多人。
据罕见疾病基金会介绍,尼曼匹克症(Niemann- Pick Disease)又称为鞘髓磷脂储积症,是一种脂质代谢异常的遗传疾病,患者会因体内缺乏酵素,造成过量脂质累积在肝、肾、脾、骨髓甚至脑部等器官,导致病变;依缺乏酵素的类别和程度轻重,可分为A、B、C共3型,其中A、B型都是缺乏神经鞘磷脂酶,而C型则是缺乏另一种酵素,会造成胆固醇累积,通常在学龄期发病,症状包括肝脾肿大、智能退化以及眼球垂直运动障碍为主。